广州市老年人临终关怀个案研究

　　摘要

随着人口的不断增加，医疗等问题日益严峻，老龄化问题也越来越严重，迫切需要各种资源去支持临终老人的关怀事业的发展。本文通过对国内外临终关怀的研究中，总结临终关怀的理论。通过个案研究的方式，研究病患体现在心态、生理、精神以及社会生活和经济需要情况；家属体现在心理上、医护上、伦理上、以及经济上的需要，并尝试提出相应的解决对策，如：提高临终关怀关注度，扩大临终关怀的规模；打破传统伦道德的束缚；大力培养医护人员；加强对临终关怀的心理建设；结合商保医保，减轻临终关怀的经济压力。

　　关键词：临终关怀；个案分析；现状与需求；对策建议

　　第一章绪论

　　1.1研究背景

1.1.1临终关怀供不应求

众所周知我国是拥有14亿人口的泱泱大国，总人口位居世纪前列，而老年人数也在国际榜上名列前茅。根据联合国对老年人社会的划分来说，若果一个国家或者一个地区65岁以上人口超过总人口的7%，60岁以上老年人口总人口的10%，就会被视为老龄化社会。而据笔者所调查的数据，2019年初，60周岁及以上的人口24949万人，占总人口的17.9%，比起2018年初涨了856万人，增长率达到0.6%，有学者做过预测2025年我国60岁人口将超过三亿【1】。

环境污染、各种超级病毒不断的产生、家庭结构的变化，失独老人的增多，让原本处于弱势的老人特别是临终高龄老人生命质量下降。“老吾老以及人之老”，我们需要给予老人更多的关注，善待老人也是善待未来的自己。

供给的不足导致很多公立的养老院等机构都需要老人摇号进入，笔者听闻有老人摇号等了五年才能入住机构。而私立的养老机构等，都是以营利作为目的，除了收费昂贵，这些养老机构环境比较恶劣，窗口不够开阔，温度冬冷夏热，伙食时好时坏，床位拥挤，大多数老人更愿意选择入住公立的医院。这些现状说明老年人需要资源的缺失，供需关系的不平衡，临终关怀的缺口非常大。

除此之外，医患关系严峻，基本上每一个月笔者都能在新闻上看见活生生的例子，比如杨文医生停止救助病重的老人，却被家属打死。因为老人养老金多，老人离世了，这个“啃老”的家庭就没了生活来源，便一怒之下砍死医生。【2】这一桩桩的事件无疑是令想要从医或者已经从医的人心寒，甚至担忧自己性命，最后不再从医。这更让本来缺乏的医护资源更稀缺。本来从医资格门槛就高，每个医生基本都是博士，博士后，精英中的精英。在近几年很多人医生顶不住压力，选择改行不面对危险。种种原因，让公共卫生事业供给变得稀缺，而属于公共卫生事业中的临终关怀这个版块就更稀缺。

1.1.2生命质量观的的变化

随着经济的不断发展，人们价值观的不断变化，人们越来越追求高质量的生活。特别在医疗方面，以前人们可能追求延续生命，用高强度治疗的方式维持生命。现在，医学强调要尊重患者本身的意见，要让患者知晓自己的身体情况，再进行治疗；采用缓解疼痛的治疗手段，尽量减轻患者疼痛；引导患者喜欢的饮食，及时行乐，解放人的天性；重视于患者的沟通，家属要有充分耐心，倾听患者诉求，并且医护人员要有爱心，对患者要细心照顾；营造优良的住宿环境，提高生命最后的质量。

1.1.3政策的大力推广

按照党xxxx精神，对医疗方面会进行新一轮医疗改革，加大对临终关怀的扶持。

根据“健康中国2030规划纲要”中第八章——中国要提供优质高效的医疗服务环境，分别是要完善好医疗卫生服务体系，创建好医疗卫生服务供给模式，提升医疗服务水平质量。

以及第十章——加强重点人群健康服务中促进健康老龄化。推进老年医疗卫生服务体系建设，推动医疗卫生服务延伸至社区、家庭。健全医疗卫生机构与养老机构合作机制，支持养老机构开展医疗服务。推进中医药与养老融合发展，推动医养结合，为老年人提供治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料、安宁疗护一体化的健康和养老服务，促进慢性病全程防治管理服务同居家、社区、机构养老紧密结合。鼓励社会力量兴办医养结合机构。加强老年常见病、慢性病的健康指导和综合干预，强化老年人健康管理。推动开展老年心理健康与关怀服务，加强老年痴呆症等的有效干预。推动居家老人长期照护服务发展，全面建立经济困难的高龄、失能老人补贴制度，建立多层次长期护理保障制度，进一步完善政策，使老年人更便捷获得基本药物。【3】

　　1.2研究意义

1.2.1理论意义

在我国已踏入老龄化社会且老年人在不断增加的情况下，笔者运用调查法和个案研究法以及再总结探索现有的临终关怀理论的方法，希望探索出一种更适合我国情的临终关怀发展模式，为临终关怀理论增添一些新的想法，提供参考价值。

另外通过调查和个案研究，为政策提供可行的数据和发挥助力作用，为以后有关人员落实政策提供理论参考。

1.2.2现实意义

在一定程度上丰富了对老年人临终关怀个案研究的理论，提供一些实在的详细的个案去研究，针对临终老年人弱势群体，提供一定程度上的帮助。

立足于当前临终关怀实践中，希望从患者的角度出发，让患者能得到更多的帮助，也希望可以根据患者的个性化需求制定个性化服务，使临终老年人可以得到有效的方法化解痛处以及家属能得到安慰。

客观分析现在什么问题阻止了临终关怀的事业发展。探索措施，希望改善临终关怀现状，使临终关怀事业发展更迅速，使临终关怀的平台可以更广阔。

在调查的时候，普及临终关怀思想，让人们不再对临终这个话题太过避忌。为我国临终关怀的理念起宣传作用，呼吁社会对临终关怀的关注。为临终关怀事业发展做贡献。

　　1.3研究方法

1.3.1问卷调查法

有关于本文研究问题调查问卷，并对广州临终关怀病患家属发放调查问卷进行调查。主要是想了解不同家属对病患的临终关怀需要是什么、是否对临终关怀会产生抗拒等问题。将收集到的数据进行质性分析。

1.3.2个案研究法

选取临终老年患者作为个案研究对象，通过深度访谈法，了解临终关怀的老人的需求以及家属在照顾老人过程中会产生的各种需要。对上述问题做总结。为临终关怀的发展下文提出方案。致力于为老年人临终关怀服务和公共卫生事业服务的发展做贡献。

1.3.3文献资料法

通过知网、百度文库、图书和其他资源，收集有关于临终老人的定义。对古往今来的临终关怀发展历史和临终关怀观点进行查阅，了解有关临终关怀的问题和国外的一些临终关怀发展史和实际例子。认真学习其中奥秘，从而形成自己的文献综述。

　　1.4研究思路

步骤一：明确本文的研究背景，意义，方法以及思路。

步骤二：对相关概念进行界定，并且对中外临终关怀的理论和观点进行解释。

步骤三：挑选一名广州的临终关怀案主以患者和患者家属角色出发进行深入的个案研究分析。

步骤四：对广州的临终关怀病患家属人群进行调查分析。在文献调查，问卷调查，个案研究的基础上，对广州市的老年人临终关怀病患及其家属需求的现状和存在问题进行分析。

步骤五：对广州市老年人临终关怀病患及其家属的现状和存在问题进行分析后，提出优化的方案和建议。

本章小结

本章介绍了本文的研究背景和意义，叙述了本文所应用的研究方法以及研究的思路，为下面的章节做好充分的准备。

　　第二章文献综述

　　2.1相关概念解析

2.1.1老年人

笔者在查阅近十年相关文献后，发现针对临终老年人的定义为老年人和临终人群的一个交集群体，是更加缩小的范围。总体上呈现出特征为：第一，临终老年人口规模大，且将会不断增加，成长速度快。第二，在日常生活中分布广泛，对家庭依赖强。第三，多为患肿瘤等无法医治疾病的临终老年人较多。

2.1.2临终关怀

临终关怀运动始于英国，1967年，桑德斯创办了圣克里斯多弗临终关怀院，点燃了临终关怀运动的灯塔，逐渐传入各国(地区)，X自70年代后期开始引入并发展。【4】

从医学角度来看，临终关怀是为现在医疗条件下没有办法治疗好的患者及他的家属提供缓解治疗，并且为患者和家属提供一系列的心理辅导，用最大的力量帮助他们减轻负担并且使患者的个人尊严得以维护，让他们感受到温暖和平静。最后有尊严的离开这个世界。这是一种卫生保健服务中的特殊形式。

从文化角度来看，临终关怀是一种以生和死作为中心的死亡教育内容。他对中国的文化传统观念和死亡观念的避嫌发起了一场类似于新文化运动的冲击。

而根据世界卫生组织认为；“临终关怀其实是运用早期确认，准确的评估和完善治疗患者身体病痛及心理和精神上带来的痛苦，干预并缓解患者疼痛，提高患者及其减少家属的负担，提高生活质量。”【5】

综上所述，临终关怀是是集医学人文文化于一体的一门科学理念。临终关怀会发生在每一个人身上，迟或早而已，却不为人熟知。

2.1.3生命质量观

生命质量观，世界卫生组织生命质量研究组的定义：生命质量是不同的文化的价值体系中的个体与对他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况体验。【6】

临终关怀中生命质量观就是要做到如实告知患者个体的实际身体情况，根据实际需要医治、让患者物质和精神世界得到满足、让他们在人生的最后阶段平静接受死亡，让人生遗憾减少。

　　2.2临终关怀相关研究

2.2.1国内研究综述

在国内的研究现状相对比较迟，研究开始于20世纪80时代，一位美籍华人黄天中博士创立了第一个临终关怀研究中心。从此开展临终关怀的相关研究，至今也一直在发展。目前中国包括港台地区建立的临终关怀机构，大概有150多家，拥有近千名从事临终关怀的专业人员。【7】

而我国在临终关怀上的研究角度有：医学、病患、家属以及社工角度。不同的角度对应其分析是不一样的。

在医学角度上，我国研究更多在于提高患者的生活质量，致力于推动国内舒缓医学的学科建设与服务发展，促进社会对临终关怀患者的关怀与支持。比如有医养模式，就是有老年病中心、护理中心、疗养院、残障人士之家等支持患者的模式。【8】

在病患角度上，我国研究更多在于以缓解患者疼痛为中心，有李义庭（2000）的著作《临终关怀学》，其标志着立足于中国国情的临终关怀的基本模式。通俗来说，就是让患者少受一些机械医疗所产生的痛苦，是采取平缓的日常保守或者疼痛较少、轻松的治疗。

在家属角度上，我国研究在于让家属了解临终关怀的知识，树立正确对待家属死亡的观念。比如这一流派代表人物——博伟勋，他是现代生死学的开创人。其提倡生命观中的第一点是开展死亡教育。其理论是指导个体用健康的态度去面对死亡问题，并且帮助个体建立起生死智慧和积极乐观的态度去面对死亡，在生命的最终阶段保持生命的尊严。

在社工的角度上，我国研究在于缓解患者心理上的恐惧，提高病人的生命质量，让患者有尊严的走完人生最后一程，综合运用生命历程理论、马斯洛需求层次理论、危机介入理论等让患者的需求得以满足，实现人生的遗愿。

但是在这个过程中我国临终关怀现状仍然存在很多问题，苏永刚（2013）认为我国临终关怀发展水平仍处于低下水平，临终关怀的机构仍然缺少，而形成的临终关怀机构规模小，没能达到行业规范水平；李骥、李义庭（2013）认为我们仍然缺乏政策的支持，没能将临终关怀事业作为一项社会基本医疗卫生服务；周正珍（2016）提出的临终关怀的医护人员缺乏照护水平评定，素质参差不齐。再加上传统主流思想对死亡话题还是处于很避忌状态，对医护活动开展产生巨大的障碍。【9】

关于以上问题，有人提出了不同的解决办法，第一点是开展死亡教育。李君，张大勇等（2011)认为在当下临终关怀发展面临的主要问题是缺乏有关伦理及生命的教育，提出要加强死亡教育。【10】第二，建立相关法律、完善医保体系，加大政策支持；第三，拓宽筹资渠道；第四，发展专业培训。谢莹，朱海林（2014)认为我国临终关怀事业起步晚，发展不均衡，照护水平低，缺乏临终关怀相关法律，资金渠道也有待于多元化等等，提出要促进相关法律法规的建设，鼓励开展优秀人才队伍建设等等；第五，运用宗教寻找切入点。嵇承栋，崔明等（2014)认为在我国文化传统中，有很多信奉佛教的人，可以以佛教作为临终关怀切入点。【11】

2.2.2国外研究综述

笔者通过查阅相关文献总结出以下关于临终关怀的国外发展情况。

在西方，临终关怀历史来源于中世纪的欧洲。当时属于世界经济贸易时期，人们大多要去很远的地方去贸易，因为旅途奔波，人们容易在旅途中感染病毒，有好心的人们修建了修道院及一些的慈善机构，供人们休息，基本性质可以称作救济院，这就是临终关怀的雏形。在这个过程中不断发展了几个世纪后，慈善机构体制也越来越完善，有些欧洲国家逐渐建立起临终关怀医院，英国是第一个建立现代临终关怀体制的国家。第一间圣克里斯多弗临终关怀院是由西塞莉·桑德斯博士创办。之后，1971年传入X，20世纪中期传入日本等地临终关怀院开始普遍。【12】

在英国临终关怀服务模式比较全面。其针对服务对象作了定义，即纳入标准规范预期生命不超过六个月者，就视为晚期病人。临终关怀的医生和临终老人深入的交流，一起共进退。在全国共有十家，每年可以接待4000万住院病人。并且英国临终关怀的机构还特别的庞大。具体形式也非常的多样。有住院服务日间护理门诊预约暂收看护等。在英国，群众的参与程度也非常的高，据数据统计分析，英国大约有1/3的人接触过临终关怀事业。临终关怀机构筹集资金的渠道也非常多样，公费与自费结合。对临终关怀专业人员培训内容多且全面。【13】

也有日本2009年提出的建立居家姑息照护和姑息照护区域性网络建构的想法。姑息治疗就是指不采取激烈的救治方法，只为维持生命日常所需的治疗方法。如2000年4月，日本出台并实施了《长期护理服务保险法》，为长期护理服务的人提供了经济上的一些支持。【14】

还有X关注失能失智老人与慢性重疾患者医疗诊治和康复护理，都是对临终关怀的实践落实。而在2005年，X临终关怀机构已经为了120万名患者提供了服务，因癌症晚期的患者占临终关怀服务的比例已接近一半。

更有甚者，在法国医学教育法令的附件中也有要求医学生必须学会临终关怀教学讲座的内容，以及了解和掌握怎么照顾患者的常识。【15】

　　本章小结

本章首先介绍了临终老年人的相关概念特征等，对该群体进行深刻分析。接下来对临终关怀关怀的定义和来源进行描述，之后再对国内临终关怀模式进行解析。然后对国外临终关怀模式做出列举。最后介绍了临终关怀中重要概念生命质量观。为下文开展调查和临终关怀个案研究打下理论基础。

　　第三章广州老年人临终关怀的个案研究——对患者本人的调查研究

　　3.1临终关怀概况

目前国内临终关怀机构分为以下几种：

第一，临终关怀医院。临终关怀医院是为晚期患者提供临情感照护和精神慰藉的特殊建筑类型。临终医院有四种形式——医院内附设项目、独立建筑项目、功能改造项目以及独立的儿科临终关怀医院建筑项目。【16】

第二，养老院。养老院分别有下几种：一种主要形式是由国家XX部门投资创办的，是一种社会福利机构，主要是面向独居老人这一块的临终关怀人群；另外一种的是社会或民营机构投资创办的，是社会营利机构。主要面向无自主能力的老年人临终关怀类型。

第三，宁养院。宁养院主要是提供各方面配套设备，有专业服务团队，共同为病人及其家属提供服务的机构，为满足缺乏自理能力的临终老人的需求所建立，如1992年成立的香港白普理宁养院。

第四，社区医院。社区医院是主要面向社区的老人并且对其病患开展关怀等医治措施的医疗机构，如2008年建成的广州市番禺区市桥医院的康宁病区中设立的临终关怀专科病区。【17】

笔者还通过查阅资料总结出有以下几种临终关怀模式。

第一种是独立临终关怀模式——专业机构宁养模式。患者入住临终关怀医院，宁养院等。医疗机构服务较为专业化，并且关注患者的身心理以及家属的感受，是较为全面化的服务机构。但是其缺点是数量较为少，费用昂贵，一般只有一线城市上存在。

第二种是家庭型临终关怀模式——在家疗养。在家疗养以家人为主导，由家人提供看护，社工经常探望，医生上门对其病患做简单的抚慰和治疗。这种模式比较常见，但是对患者治疗基本无效。优点是费用支出少，因此比较普遍。

第三种是社区医院模式——社区医院或者社区服务中心。社区医院提供专业服务和优质的住院环境给患者和家人。现在社区医院数量缺口比较大。虽费用适中，但没能完全普及。【18】

　　3.2个案背景介绍

3.2.1基本研究对象背景介绍

笔者在养老院中选取了一名老人作为个案研究的对象。在具体开始聊天之前，笔者对老人的经历做了调查，了解到了他以前生平经历，并跟老人的亲戚联系。开始老人亲戚们对笔者的调查是比较拒绝的，后来笔者经常探望老人，并且经常和老人说起各种身边的事情。家属才放下了心里的介怀，对笔者敞开心扉。老人年轻的时候其实是一个比较有正义风范的人，虽然刻板，却是个爱笑、乐观的人。

老人的基本情况如下：老人性别为男，退休前职业是警察，现在年龄87岁，伴侣在00年便去世了。

老人家庭情况如下，老人是家中同辈中最长寿的一位，以前也不经常跟家中兄弟姐妹联络，所以晚年并没有兄弟姐妹照料。老人家中有4子1女，家庭条件较好。不幸的是大儿子和三儿子都因意外离开了人世。二儿子和四儿子在深圳定居，只有每个星期一两次机会探望老人。小女儿一直在广州定居，每天定时去看父亲。

老人身体情况如下，2015年-2018年在养老机构中，老人接受全护理但是仍然能清醒说话，半年后因为偶感风寒造成咳嗽和肺炎等，导致多处组织遭受感染。2018年老人进入ICU抢救后，虽无性命之忧，但是情况日益变差。医生建议采取姑息治疗。老人因为长期在养老院和医院中徘徊，很少跟朋友有联系，逐渐社交圈变小，联系的人只有医护人员和子女。2019年初转入临终关怀科到现在，老人有医护人员照顾和家属看护

老人的护理经历如下，以前老人是在家养护是由家人照料，定期会有医护人员过来检查，照料费用低。老人瘫痪后在私立养老院接受护理，最后老人转入社区医院接受治疗。老人家属是比较小康而且有能力负担老人日常起居。加上老人经历过比较多临终关怀机构，所以比较有代表性。笔者选取了其作为研究对象。

3.2.2研究对象经历的机构介绍

老人曾住过2个临终关怀机构，一个是私立养老院，二是社区医院临终关怀科。

私立养老院成立于2000年，是一家专业性的护理和养老服务机构，机构具备多名医护人员。养老院有两栋建筑，一栋给半护理老人作为休息场所，一栋给全护理老人作为休息场所。每一间护理室配备2个护理人员，一间养老房6个人。一层中5间由1名责任护士长和医生负责其老人的日常照料。护工多为湖南籍，学历在中专较为普遍；护士学历是本科及以上；医生学历是硕博士以上；护工工作时间分为早中午晚三班次，分别为早上7点到中午12点；中午12点到晚上8点；晚上8点到早上7点。随着护工年限变化薪资也产生变化，10年工龄时间以上的护工薪资每个月可达到8000多元；5-10年工龄时间的护工薪资每个月大概6000—7000元；工龄时间少于5年的护工薪资5000元一个月；护士薪资一个月6000-8000元左右；医生薪资一个月12000元以上。各职业具体职责如下：护工负责老人日常起居照顾如：喂饭，洗澡等；护士负责一些日常需要的常规治疗如打营养素，打盐水点滴，吸痰等活动；医生负责检测护士每日常规检查表中异常部分，发现异常马上进行治疗。

养老院的户外有30平方米阳台供老人休息。护理人员会经常分批次推不同的老人去户外晒太阳。养老院提供日常起居饮食，一日三餐，因考虑到要照顾有牙齿与没牙齿的老人，有牙齿的老人饭菜会加入排骨等食物，增加钙质吸收。没牙齿的老人饭菜会换成肉粥肉面肉饭，就是把肉末揉入主食中。对生病又没办法进食的老人以营养粉代替三餐并由护工进行喂食。养老院时而有社会工作者来探望，还会有高校学生志愿者来陪伴。每层楼配备一台大电视在大厅中，播放老人钟爱节目。据了解，养老院立志给予老人舒服的环境，反馈相当不错，很多老人对养老院环境都较为满意。老人在这里安详离去的概率也较高。家属也可以经常来探望养老院老人，但是无正当理由的外人养老院会谢绝入门，来访者除家属外全部登记来访原原因。

社区医院为综合医院，规模中等，各科室配备齐全，级别为二级甲型医院。临终关怀科是2名病患人员配备1名医护人员。每间病房有1名主治医生和流动的数名医护人员。护工负责病人日常护理如：吸痰，喂食流质食品等；护士会在早中晚各一次负责测量病患体温和打盐水点滴和填写病患检查报告；医生看管每个病人检查报告，病人有什么病痛立马要开方子去治疗。经过笔者了解，护工多为湖南籍，学历在中专较为普遍；护士全部为本科及以上学历；医生为博士以上学历。医生工作时间从早上8点到晚上5点，下一班是从夜晚5点到早上8点左右。医生夜班值班人数较少。10年工龄时间以上的护工薪资9000多元每个月；5-10年工龄时间的护工薪资每个月大概6500-7500元；少于5年工龄时间的护工薪资每个月5000元左右；医生薪资每个月13000元；护士薪资每个月8000元。

社区医院费用适中，有一部分甚至可以报销，但是资源比较紧缺，目前社区医院床位已经得到了饱和，床位空缺只因入院老人因自身原因退出，想要进入社区医院的老人才有可能进入，在这个等待过程还需要申请，按申请顺序排队进入。

社区医院每个房间都配备一台电视和一台空调以及蓝色调的墙纸，社区医院是希望营造一种安详的氛围。医院允许家属来探望，带日常所需物品。有护工会来医院负责日常落实介入，心理开解等，希望病人可以弥补心灵上的创伤。医院落实临终关怀中护理人员——社工——家属三位一体的护理。

　　3.3临终老人需要分析

3.3.1心态变化

（1）震惊

老人在养老医院的时候还能讲话，他得知自己不能正常走路后，很是不开心，因为老人曾经是警察，认为自己身体健康根本不会得这么严重的病，他严肃的脸上写满了不情愿与震惊，甚至一度认为是检查报告出错了。“医生您确定这是我的检查报告吗？我一直都有很重视我身体的保养，您看一下是不是出错了？”老人再三确定之后，他接受了这个事实，表情惊愕，口微微张大，瞳孔放大,手指握成拳头，颓然地坐在那里。

（2）沮丧

之后老人处于一种极度的不满意状态，处于一种消极期，乐天的他开始不爱笑了，只要人提到腿不能走路之后就不开心，家属们都不敢说出相关的词句来刺激老人，有一次家属教育自己儿子不能磨蹭的时候说道“你又不是残废了！你怎么走得这么慢”对于这种事情老人听完显得非常难过，变得沉默不语。

（3）接受

为了想要老人开心一点，笔者带来了录音机，放着他喜欢的义勇军进行曲，国歌等。因为老人曾是警察，听完心情可以舒畅一点。面对笔者，总是眉头舒展，喜笑颜开，不会每天都愁眉苦脸。

过了一段时间老人和笔者聊天的过程中，了解到老人有一定的宗教信仰，他喜欢佛教，根据佛教的说法，相信因果有轮回觉得可能是上辈子做错了事情所以他这辈子要受到这样惩罚。他总是说“肯定是我上辈子没有好好积德，所以才导致了这样的事情发生”，然后开始手里抓起了佛珠，开始念叨，体现出对于病情转好的希翼。

再后来因偶感风寒导致老人肺炎感染，医生说他没有办法再进行高难度的治疗，只能是进行姑息治疗法。姑息治疗就是对患者的日常所需做保守治疗。老人已经讲不了话了，但是他听得懂医生的意思，表情绝望。他确定了自己的状态，也只是无奈的点头接受，基本每日活动都听取着医生的意见，每天麻木吃饭睡觉打针，但却没了快乐。

（4）坦然

在临终关怀医院有护工过来探望，护工会对老人前期生活的做了解，接受老人喜爱与不喜爱的东西。目的是让老人感受到现在这样的一个环境下，也能听到以前的故事或者一些新奇的故事，让他感觉到舒服和快乐，释放压力。家属也会告知家里的情况，让老人少一些后顾之忧，从而达到心灵上的减负。老人一开始只是听从医生安排的意思，到后来随着时间的推移以及家属的关照，比如定期定量过来探望，老人表现为欣慰以及乐于天命状态。

在观察可知，临终关怀老人的心理是不断变化的。从一开始震惊到愤怒到祈求到最后的接受，波动的幅度是非常大的。在这个过程中，各方有必要给予老人关怀和支持。而家属要尽量减轻老人的心理负担，不要用各种的示例再刺激他，多点分散老人注意力，最终让老人达到心灵上的安宁。

3.3.2生理变化

从笔者在养老院第一次见老人的时候，老人的腿已经开始走不动了，由于缺乏锻炼，老人的身体机能开始逐步下降，常年累积的一些小病大病，加重了病情。而养老院护工也因为太忙，顾不过来，没有经常用轮椅推扶老人出去户外晒太阳，导致老人大腿肌肉萎缩加剧。在探望老人时候，老人总是叹气就说道“哎，在这里我连走路都走不到，好久没出去走走了”加上饭菜不是为残疾人而专门服务的，是面向各种各样情况的老年人，所以老人并没有得到特殊的营养物质补给。家属便会带一部分的补钙营养品，但是也杯水车薪，老人的免疫力一直不断下降。

到后来老人因肺炎去了社区医院，得到了专门的照顾。因为肺炎会产生严重的咳嗽，要经常的吸痰清理，导致了老人生理上的不舒服，加上长期插着针管输液。老人想要挣扎，眉头紧皱并发出“呜呜呜”的叫声表示疼痛，导致手上的针管错位和淤青等现象。每当出现这种状况，护工都会用热毛巾热敷伤口帮助老人缓解疼痛，言语安慰老人。老人每次疼痛就会表现出反应慢、神游等现状。再加上老人肺部感染严重，只能通过吊针输入营养液来维持老人的状态，但老人心里很想吃东西，一看见家属有时候探望带出来的小零食，便两眼发光，却又无法进食。家属为了满足老人通常选择将一些水果榨汁作为给老人的小零食。而在穿衣上，老人在夏天仍然会穿较厚的衣服，但是护工会开空调换空气。冬天护工就会让老人穿厚衣，但是开窗作为通风，保持医院空气清洁。医院尽量满足老人生理上的需求保证他们吃得好、住的好、穿的好。

通过观察和访谈可知，临终关怀老人在生理上机能是在不断地退化的，他渴望着人们在生理上对他更多的关照。

3.3.3精神变化

在养老机构的时候老人精神状态良好，每天都有说有笑的跟护工聊天。在护工忙或者遇上不舒服时又或者没人陪伴的时候，老人的精神状态就会变得不好，会出现抿嘴、握拳等行为。老人得知要去临终关怀医院接受治疗，一开始是神情恍惚，到后来在护工和家属的陪伴下也偶尔展露笑容。医院里还配备着电视，有时候老人看见好笑的部分，也会目不转睛的盯着电视看。老人精神状态与人们对他的关心成正。

在观察和访谈中可知，临终关怀老人的精神状态是持续下降的，当有人跟他聊天的时候或者有娱乐项目的时候便就有所改善。证明老人其实是在精神上渴望着与人交流和被人关注。

3.3.4社会生活和经济情况

在养老机构中，老人的社会生活是比较丰富的。有曾经的同事来探望他。有时候他们会聊起以前工作上的趣事，老人都会沉思一下，想起以前上班一起合作的场景，一起和同事逮捕罪犯，他每次都笑嘻嘻的回答到别人的问题，比起探望前他显得更快乐。只要有人来探望，老人能准确的叫出人家名字，身子会不自觉往前倾，眼睛盯着来探望的人，似乎有一丝闪烁在眼眸中。

在临终关怀医院中他虽然不能讲话了，但多了很多的社工逗他开心，会时不时用讲故事的方式，告诉老人周围发生的事情，比如哪里的科技发展很好，现在又有很多老人都治愈了某些病症，激励他克服困难，让他树立信心。老人以前是警察，护工根据他的经历，会跟他说一些警察勇敢制服歹徒的故事。他每次听完都会心情好转，微微一笑。而家属探望后，他会显得安心。在中午吃饭的时候老人有1-2小时看电视的机会。每次老人都是目不转睛的看电视。

随着时间流逝，剩下来的人都是家属。老人的社交圈子逐渐变小，甚至只有后辈家属来往。笔者看的出来老人也很希望看见以前的同事朋友。每次有人来探望老人，老人便左顾右盼，笔者猜测就是在找以前相熟的人。

而经济状况中，老人以前是警察，退休多年，有一定到收入工资。老人以前经常说“可以不麻烦到子女就不要麻烦。”老人每个月养老金有5000元。在养老院可能需要花费3000-4000元一个月，没有医保社保可报销，加上治疗费用部分，基本都是老人的收入自己负担。老人遇到突发疾病时，就需要子女承担一部分治疗费用，但老人还是希望不要耽误儿女，自己负责自己的赡养费。

在临终关怀医院，老人有医保报销，医保报销比例为70%-80%。虽说有报销，依旧每个月自费3000-4000元左右。之前老人还进过ICU，ICU费用非常很昂贵，每个月基本要自费10000—12000元左右，超出了老人每月退休金。他在养老院还能说话时就叮嘱过子女，如果费用花费巨大，便采取姑息治疗或者放弃治疗。笔者认为这是对子女的一种爱护，但子女还是会坚持承担费用。

在观察和访谈中可以得知，临终老人的社会生活需要更多人的关怀，特别是了解自己生活圈子的人。在经济状况中，老人基本不愿意对儿女造成经济负担。所以笔者认为临终老人需要有一些经济支持和关怀。

　　3.4临终老人家属需要分析

3.4.1心理上的需要

家属从医生那里得知老人的腿可能走不动了，老人十分不开心。他的家属也能清楚看出他的不开心，会随着老人情绪低落而低落。

一开始老人在养老院的时候，家属也面临着很大的压力。本来子女可以每天探望老人，结果老人入住养老院后便不能经常见面。儿子因为常驻深圳，没办法经常来回广州照顾老人，只剩下女儿独自照顾老人，老人女儿经常担心自己照顾不周，心理压力巨大。

在这个过程中，老人女儿朋友的母亲，也是入住了这个老人院。老人女儿和她朋友已经很久没有聊天过，就因为一起有老人在养老院入住。他们经常一起去看望各自的老人。虽然笔者很想去帮忙，经常想去开导老人女儿，让她不要担心。但其实是感同身受的人，会令老人女儿更有安全感和倾诉感。笔者能感觉到在他们每次的聊天中，能感觉到爱的力量，舒缓了老人女儿的焦虑。在老人女儿可能没空去探望老人的时候，他朋友有空便代理探望老人，反之则亦然。在分享中家属压力可以得到释放。

老人儿子他们经常会带一些营养粉之类的来探望他父亲，两兄弟一人一周来一次，轮岗来看。每天要定时的问老人女儿的情况。笔者能看出他们心里的着急，也需要人去关怀。

日子一天一天的过去，当老人进了临终关怀医院，家属的心态会更上一层的焦虑和难受。家属没办法在老人面前提出任何有关于生和死的问题，怕他想到就会不开心。有一次老人女儿服侍老人后，出门就崩溃的大哭说“可能以后会失去爸爸了”笔者听完也很心酸。对于家属来说，老人是他的精神寄托。当精神寄托都没有了，人就会变得麻木起来，但老人女儿仍然是在老人面前表现的很平和的样子。再到后来，作为经常照顾的家属，起初是希望老人能治愈好，但是后来会渐渐选择只要他活的快乐，她就开心。希望老人在最后的阶段可以让痛苦和烦恼变少，但仍然是希望老人能多活久一点。而老人儿子，他们可能因为不是长期探护，从一开始的难过到接受，到后来，探望得没那么频繁。在笔者看来，因为少了长期探望，他们开始慢慢平静地接受了这个事实。

临终关怀老人的家属心理需求是在不断的变化的。有一些并不是长期接触老人的家属，会对老人会死亡更容易接受一些。还有一些长期接触老人的家属，对他的死亡的会产生很抵触的心理状态。这些其实都是潜移默化的作用，当一个人对另外一个人日夜陪伴就会产生“共情”，更难接受另一方离开。笔者认为作为家属来说更急切的需求是如何能正确面对老人即将离去的状态。

3.4.2医护照看上的需要

当老人来到养老院的时候，家属们都希望给医护人员留下一个最美好的印象。可能到节假日的时候，家属就会给医护人员送去一定的小礼物，希望得到医护人员的细心关照。因为医护人员特别的匮乏，没办法只照看其中一个人，家属若能送一点小礼物能让医护人员印象深刻，多点关照自己的老人也是好的。

在这个过程之中，老人被医护人员照顾的次数与家属探望次成正比。那些得到家属看望频率比较高的老人会比那些很少有家属看望的老人，更能得到医护人员的重视和照顾。

有时候，老人在遇到一些不舒服的活动上，会挣扎，误伤到医护人员。通常医护人员都会表现出一丝的生气，动作会变得粗鲁，家属就会轻轻皱眉，笔者能看出来他们有点难受以及不满。

在老人转到临终关怀医院时，医院有更多医护人员去护理，专业性强，但是也有分私人护理还是一起护理。负责一起护理的护理人员病人的通常都比较忙，他每天要对着不一样的病患。相反，私人护理每天就一对一的服务，能比较细心的照顾好一个患者。老人是选择一起护理的状态，但老人的女儿每天都会去看望老人。很多时候都是老人的女儿亲自去照料老人，包括吸痰，日常喂食等。老人女儿每天工作完便过来照顾老人都略为疲倦，但因为是自己父亲的原因，她一定会亲力亲为去照顾。在日积月累的照顾中，老人女儿也积累了一部分保健知识，知道怎么做能让父亲更加的舒服的接受每日的医治流程，比如要轻轻的拍打老人的背部，给老人足够心理准备时间，再吸痰，老人会配合很多。

在又一次偶然聊天中，笔者得知基本临终关怀科室的护理人员百分之八十都是湖南籍贯来到广州打工的，老人女儿常说“如果有多会粤语的医护人员就好了”，因为广州这一边老人都说的是粤语，而湖南那边是普通话或者湖南话。这种现象造成一定老人交流不便。

在笔者观察可知，临终关怀老人的家属其实很希望老人能得到一些细心的照看，而非普通的日常专业医护。医院需要更多的医护人员去入职，最好是本地的医护人员，可以使老人的需求能多点表露出来后，会被医护人员清晰了解，也是家属所渴求的。

3.4.3伦理上的需求

一开始在养老院的时候，家人在目的上是希望他能更加的长寿，较少的在乎他会受到的痛苦有多少。但作为旁观者，很清楚能感觉到他如果痛苦对于家属来说也面临着极其残忍的痛苦。

当老人去了临终关怀医院时，家属会反思，特别是作为经常照顾老人的女儿，她说“宁愿老人轻轻松松的走了，也不愿意他躺在床上受尽折磨”而作为不能经常见面的家属，老人儿子他们，更愿意让老人接受长期的治疗，他们认为这才是孝道的表现。

而当老人转到了临终关怀医院，只剩下直系的亲属色陪伴以及探望。因为很多血缘关系较疏远的亲戚和一些以前的同事，对临终关怀的含义是不理解的，一听到便有所忌讳，便不来探望。甚至不是经常看望的直系亲属，也认为这是一个消极等死的做法，并不会过来经常照料。每当想起老人，有疑问的时候，他们会倾向选择去寺庙求佛祈福。每逢喜庆的节假日，家属都很少来探望，认为在一些喜庆的节日去医院探望显得很不吉利。

有一次老人在春节时出了很危急的状况，老人女儿打电话给老人儿子们，他们的建议是千万不能让老人在过年期间出事，这样会不吉利。他们认为这会对后代子孙带来不好影响，而丝毫不考虑老人身体情况如何，就强加治疗。

在笔者观察和亲身经历发现，临终关怀老人的家属分为两种，每日陪伴的家属更愿意让患者选择生命的深度，希望患者舒适离去；不是经常陪伴的家属，愿意让老人痛苦的延续生命的长度，以向世人展现自己的孝道，以及安慰自己没有亲自在老人病榻前陪伴伺候的“不孝”心理。

3.4.4社会经济上的需要

养老机构中，老人的费用大部分由他自己的退休金支付，而有小部分不够的由儿女承担。在经济上，家属还会支付一部分的营养品费用，据笔者了解一个月大概要300-400元，是一罐营养粉的价钱。家属有时候会带一些小吃过来改善老人的伙食，可能是一碗面，可能是一碗汤。过年的时候家属会给护工发一下红包，以表示感谢，以及希望来年护工能给予更尽心的照顾。据笔者了解，老人每个月在养老院中没出现任何特殊状况要花费3500元，加上家属买的各类物品，总共花费4000元左右一个月。有时候老人偶感风寒，需要打针治疗的时候花费4500元一个月。老人工资能承担老人自己生活，因此子女们不需过多担心。

在老人因肺炎而进入ICU抢救的时候，抢救花了很多的钱，老人其实不愿意让孩子承担各种的金钱负担。可是孩子们都愿意拿出自己的钱去帮助父亲。“爸爸就只有一个，没了就没有了。他还剩下一口气也是一条命啊，更何况这是是养育我们的父亲啊！如果我们都不管，谁会可怜他呢？”这是他们一直的信念。

老人的情况时好时差，有时候可能要进ICU去观察，有时候可能要打名贵的外国进口药物来维持日常护理，而这一部分其实是自费的。而有时候老人女儿没空的时候还要请全护理医护人员去照料老人。夏天的时候还要交空调费用。在ICU抢救每个月可能要自费10000—15000元，其实医保已经报销了将近七成的部分，但加上老人退休工资也就5000多元，还需要孩子补贴5000元左右，三个子女仍然每个月要花费1500元以上去照顾老人。一开始大家都乐意做这一项工作，随着时间的推移，而且还需要在这个期间还需观察治疗，家属们会显得有一些不太乐意，因为家属都有孩子，自己的孩子也要供书教学。虽然家属会尽自己最大的努力去提供金钱的帮助，但是还是让家属造成一定的经济压力。有时候老人女儿会经常跟笔者语重心长的说，大学一定要省一点钱，家里可能在老人出事的时候要留到一笔的钱去治疗老人的疾病。

通过笔者在观察和亲身经历可以得知，临终关怀的老人家属其实都渴望着能尽最大的力量去救治父亲。在这个过程之中，家属上有老下有小，往往会让他们处于两难状态。

　　3.5个案总结研究

通过笔者长期以来的调查分析，老人心理历经一个从不接受到接受的过程。在这个过程之中，要家属和医护人员的共同努力和协助。如果这种不良的情绪没有得到舒缓，老人的心里就会有认为离死亡很接近很孤单的感觉。在生理方面，随着年纪的不断增大，老人更多是想要缓解疼痛、亲人的关照与陪伴、平静的面对生与死。社会和生活上需求更多表现在与人交流和谈心方面，特别是和自己曾经相熟的人交流以及和家属的互动交流。经济上面更多需要在突发状态下金钱的需要。

作为临终老人家属需要心理关怀。而在医护方面，家属希望自己的老人可以得到更专业照顾和亲切关怀，这证明还是医护市场需求非常大，专业人员稀缺。家属伦理上需求不一，长期照顾的家属更愿意在乎老人的生命深度，不是长期照顾的家属，更愿意在乎老人的生命长度去彰显孝心。在伦理上仍存在很多关于信仰方面的需求，希望祈福能帮助老人度过难关。在社会经济上的需要，家属金钱的需要会随着对老人的病情变化而变化，家属一边面临自己家庭压力，一边面临养老的压力，极其需要经济的资助。

　　本章小结

通过对个案背景的介绍、临终老人需要从生理，心理，精神和社会生活经济情况方面及老人家属需要从心理，医护上，伦理目的和社会经济上的需要方面进行分析。为下文开展现状调查打好基础。

　　第四章广州老年人临终关怀的现状调查——对患者家属的调查研究

　　4.1广州市老年人家属临终关怀的现状调查

4.1.1对象

在广州市范围内笔者选取了上文提及的社区医院临终关怀科进行调查，分别调查了26名患者家属。

4.1.2方法

笔者用结构式问卷调查方法，对广州市某临终关怀医院的患者家属26名进行调查，调查内容包括：对临终关怀的态度，在心理上的需要，在医护上的需要，在伦理上的需求，和社会经济上的需要。问卷回收率达到100%。

4.1.3个人特征

在家属临终关怀状态调查中，男性有11位女性有15位。通过分析可知，在性别上男性占比基本与女性占比持平，女性占比略高一些。可能源于女性更擅长于照顾，在家人照顾方面女性更为注重。

表4.1所属性别

　

　　在家属临终关怀状态调查中，年龄在25岁以下的有4位，年龄25至35岁的有1位，年龄35到45岁有3位，年龄45岁到55岁的有6位，年龄55以上的有12位。通过分析可知，年龄方面更多集中在55岁以上，可能因为一般55岁以上的家属的直属亲属大多都是老人，老人大多患有某些疾病，身体中容易产生更多不舒适感，去世的风险高。而45岁以上的家属占全部数据的百分之七十多。这群人有一个特点就是上有老下有小，养老压力和养孩子压力都很大。55岁以上的家属会在养孩子的压力中逐渐变小，但养老压力会逐渐变大。

图4.1所属年龄

在家属临终关怀状态调查中，学生有三位，公务员有四位，白领人员有三位，教师有五位，医务人员有四位，其他人员有七位。而职业分布上比较分散，在各行各业不等，这也为数据的提供的丰富性做好了准备，属于是一个可以参考的范围内。

表4.2所属职业

4.1.4对临终关怀的态度

在家属临终关怀状态调查中，有12位家属对临终关怀是有了解的，有14位家属是不了解临终关怀的。

　

　　患者家属认为临终关怀是否必要时，有7位觉得非常有，有13位觉得有必要，有1位觉得没必要，有1位觉得完全没必要，有4位觉得不确定。

通过分析可知，患者家属其实对临终关怀的概念比较模糊，基本处于不知道，或者是半知不解的状态。作为家属，应该要对临终关怀具有充分的了解。但是当前，很多家属不但不了解，还认为其并没有必要。可见，临终关怀对于患者家属来说可接受度并不高，这恰恰证明临终关怀在患者家属认知中并不普遍。

图4.3老人曾经尝试过的照顾方式

通过分析可知，对老人的照顾方式是家属在家里照顾人数较多，最少是家属把老人放在医院的临终关怀照顾科，这侧面证明了临终关怀医院科的接受度仍然处于比较低的状态，或者临终关怀科医院还是属于不普及的状态。所以大多家属还是选择家里照顾的方式。在调查中病患基本都去过ICU病房接受照顾，养老院等属于第二种常见照料的方式。数据调查证明家属对其临终关怀途径仍然比较传统、单一。

在家属了解临终关怀政策方面，5个家属对临终关怀政策有过了解，有21个家属对临终关怀政策是不了解的状态。

表4.4家属对临终关怀政策的了解情况

通过分析可知，大部分家属对临终关怀政策并没有过一定的了解。临终关怀的政策包括有“健康中国2030规划纲”宏观政策和一些具体的政策，如有医保的居民因病在二级以上医疗机构门（急）诊经抢救、治疗无效死亡发生的属于医疗保险目录范围内的门（急）诊费用、死亡前30天内属医疗保险目录范围的门诊检查费、治疗费、化验费、对症治疗的药品费等纳入住院费予以报销。家属对有关的宏观或具体政策都不是很了解。和上文分析的，对临终关怀态度呈现正相关的状态。这说明了身在其中的家属没有过多关注国家政策的内容和临终关怀的普及率还处于很低的状态。

4.1.5对心理上的需求

表4.5家属第一次听到“临终关怀”会感觉不舒服甚至恐惧

通过分析可知，家属在听到临终关怀这个词的时候，大部分家属对此都会产生一丝的恐惧，基本不能坦然面对，有点恐惧，仍然未能平静对待。

表4.6家属看见患者处于不开心状态也会感觉压抑心情

通过分析可知，人们听到患者处于不开心的状态是会压抑心情，这是达到百分百的数据，笔者认为这是作为家属的普遍反映。

4.1.6对医护上的需要

图4.4家属现在认为患者现在最急切的需求

通过分析可知，家属们普遍认为老人比较需要心理上的安慰，比起经济上以及身体上的需求还急切。证明家属其实心理很清楚患者离死亡很接近，更愿意专业人员提供心理上对病患的安慰，并不强求要得到最高的医疗水平。

图4.5家属期待专业人员提供的临终关怀服务

通过分析可知，患者对每个项目都有一定需求，其中期待最多的为舒缓患者疼痛、生活照料、家庭服务、维护尊严。其他需求分别有：善后服务、信仰关怀、营养支持。可知家属对医护人员能提供给患者的需求是多方面。

4.1.7伦理上的需要

图4.6想尽办法抢救亲人才是孝道的态度

通过分析，可以得知不是所有家属认为最后的抢救才是最有孝道的。在这件事上家属的态度都是各有千秋。

图4.7在家属亲人的生命实在无法挽回时主动放弃治疗

通过分析，与上文调查数据基本吻合，在家属生命实在没有办法挽回的时候是否愿意放弃治疗，家属的态度也是各有各的不同。

表4.7家属认为患者对临终关怀持的态度

通过分析数据，调查中的大部分家属认为临终关怀服务对患者是生命质量的提高和对生命尊严的维护以及对死亡的理性对待是比较认可。但也有一部分家属认为，临终关怀服务有悖于中国传统思想道德和街坊邻居等会对他说闲话，害怕不了解所以不敢尝试，害怕患者本人不同意，以及害怕其他家人不同意的阻碍。这也体现了家属心理的矛盾，受各种因素的影响瞻前顾后。

4.1.8社会经济上的需要

图4.8临终关怀需收取费用,家属每月能接受的收费费用

通过分析，大部分家属认为若果花费的钱在1000——2000元的范围一个月是可接受，体现了现在人们对养老的所能承担的费用。

4.2广州市老年人家属临终关怀的现状分析

4.2.1对临终关怀态度分析

通过总结，笔者发现患者家属对临终关怀的态度大多数都觉得有必要，却没有深刻了解过临终关怀的概念。很多家属仍在家中照顾患者，证明现在临终关怀照顾模式还是单一，也可以侧面证明供求关系没有得到满足，社会资源不多或者临终关怀机构费用昂贵，所以人们选择居家治疗。虽然很多人觉得临终关怀有必要，却没有认真去了解。科普率比较低以及资源运用比较少。

家属对临终关怀政策基本都是不了解状态，笔者详细查看了问卷中对临终关怀有了解的人，除了部分医务人员对临终关怀的政策有所了解外，其他人基本都没有任何的了解。人们不知道在养老方面有什么政策比如上文提及的“健康中国2030纲要”可以令他们减轻负担，政策本身是应该对患者的利益起保护，家属却没有好好了解。这可以从侧面证明可能政策价值不大或者不普及，所以家属认为没什么帮助。

4.2.2对临终关怀心理分析

通过总结，可以发现家属对患者的一举一动都会很在乎，否则就不会牵动心情。但是患者家属对临终关怀有一定的抗拒，原因可能又很多，比如对传统思想的束缚，对事实的不愿意接受，对老人的不舍得，临终关怀的信息了解不对称等。人们的误解造成了偏见。如何解开这个偏见，需要的是结合人们对临终关怀看法的改变和家属身边人的安慰，让他们对临终关怀态度变得坦然。

4.2.3对临终关怀医护需求分析

通过总结，笔者可以发现患者家属还是比较希望患者能得到更多的心理安慰，而不是在经济上的救助。笔者认为很多家属都有亲力亲为去照顾，也正如上文调查结果显示，患者痛苦，他们也不开心，所以当老人将要离去的时候，家属更愿意老人接受更多“无痛”专业化治疗。毕竟亲人是唯一的，谁都希望自己家人能安心的离开这个世界。

现在侧重点就是对临终关怀的医护质量的要求，深入了解便知晓，他们更多需要的是对老人心里上的安慰，想看见老人更有质量的生活，而不是不停治疗，也就是家属现在更多需要的是对患者心里上的关注。事实情况就是基本临终关怀的机构都并没有做到这一方面的安慰。

4.2.4对临终关怀伦理分析

通过总结，笔者可以发现患者家属基本上处于对半开的态度，一半人认为抢救才更显得有孝道，一半人觉得不是。对于在生命无法延续的时候，他们有一半会选择放弃治疗，一半选择不放弃。笔者认为这确实是两难的选择，也有关于传统思想与新思想的冲突。在古代，基本上都是百行孝为先，一定要努力抢救，才能算是孝道。但是在现在这个社会，更多是讲究体验。如果活得不快乐，就并没什么意思。笔者认为人们还是处于一种伦理观中，一半得人还被束缚，认为患者要接受各种治疗才能显得孝道；有一半人已经从过去传统思想“跳”出来，觉得患者舒心就好。

另外一个方面就是很多人都认为，临终关怀有助于病人生命质量的提高、是对别人生命尊严的维护、是对死亡的理性对待。但还是有一部分家属认为，这样会让其他家属难过，让旁人误以为不孝顺，或者害怕患者不同意等原因。这和上个问题的原因极其相似，也是认为尽力抢救就是孝道。

上面分析的两种答案出现的不同，是一种分歧，也可是说是一种机遇。笔者认为可以从此作为突破口，打破传统伦理观的束缚，用传统伦理观去引导人们树立新的生命质量光，让患者在临终前所受无止境的治疗的痛苦尽量减轻，也可以让家属能轻松的面对伦理选择。

4.2.5对社会经济上的分析

通过总结，笔者发现患者家属都愿意支付一定的钱给患者治病,但基于金钱的数量或基于现实情况的考量。如果老人有2000-3000元左右退休金并有医保的情况，普通家庭是可以支撑得起整个医疗费用。如果患者本人没有购买医保，那家属不一定能支撑花费支出。有可能每个月让家属子女们每人负担2000元以上，再比如患者家属是独生子女，家属支付患者的费用就会更大，少了几个人一点均摊，这笔费用无疑是巨大的，超出了他们能够承受的范围。

　　本章小结

本章首先介绍了调查问卷中的对象，以及数据处理。之后在对数据中归纳患者家属为心理，医护上，伦理和社会经济上的需要方面进行分析。

通过分析，可知问题成因如下：第一，患者及其家人对临终关怀认知度不高。患者家属不知道临终关怀的概念，原因一是资源没有普及，导致需求者不知道，二是宣传不到位。

第二，患者及其家人受伦理束缚较多。人们顾虑较重，比如害怕别人指指点点，怕其他家属不愿意，或者对信仰的尊重等而忽视了更科学的照顾方式等

第三，患者及其家人心理关怀问题显著。家属更在乎老人心理上的慰藉，又有一些矛盾的观念在脑海里冲击，如：不顾一切救治老人是否才是真正的“孝”？到底该给老人的是生命的长度还是深度？

第四，患者及其家人金钱方面能承担的花费在一定范围之内，特别对于老人有突发状况，比如进了抢救室等问题，家属要支付的金钱会大幅度增大。

　　第五章优化广州老年人临终关怀建议

　　5.1建议

5.1.1提高临终关怀的关注度，推广临终关怀事业

在研究中就可以发现，临终关怀事业发展模式有点类似于慈善事业。本质上两者都是面向处于弱势群体的人群，为他们提供更多的保护以及关怀的政策。但为什么慈善事业众所周知？而临终关怀却如此地鲜为人知。笔者认为这就关于社会对其的推广不足。慈善事业是由红十字会以及一些民间组织所组成的。而临终关怀机构几乎只有大型城市有寥寥几间。

这种情况下可引入市场机制去提供临终关怀服务，服务机构的受益人为了营利，自然而然会结合媒体去做宣传，并说明这个行业的美好前景。加上，XX在旁扶持更多社会组织承办临终关怀机构。自然而然人们越了解，越觉得需要，而当患者以及家属觉得体验不错的时候，也会作无形的宣传。这就会刺激需求，从而形成一个推导继续向前的动力，让市场来为这个行业注入新鲜血液。

XX也可以大力宣传建设。具体做法如下：

第一，XX支持临终关怀的专家在高校中做演讲宣传，从青壮年开始教育，培养先进的思想，扩大受众面，普及率提升，让学生了解临终关怀，引导学生用正确的眼光去看待生死，珍惜和家人相处的时光。人生的意义不在于长度，而是在于价值。学生和家人交流时，还可以促进一些学生的家长了解，普及临终关怀。

第二，支持建设一些医养结合模式的临终关怀医院。医养结合模式的临终关怀医院实质是把养老院和医院相结合，老人在病重时候得到及时的医院治疗，又接受到养老院周到的服侍，让老人在快乐中得到善终。这种模式会树立一个好的口碑，大大提升临终关怀的知名度和可接受度。XX又可以建立一种三护体系的模式——“居家、养护、医护”相结合。这种模式要求患者居家治疗但是养老院医护人员，社区志愿者、社区医院医护人员轮流上门照顾，可以使患者在自己熟悉的环境下生活，又可以节省一些公共资源，也可以使患者在家中也可以接受临终关怀，扩大临终关怀的规模。

第三，促进临终关怀事业相关行业合作，比如:殡葬行业，当人们在咨询临终关怀事业的过程之中，患者家属其实也希望可以化繁为简，这个过程中其实可以临终关怀与殡葬企业等联合。若患者在医院过世后，医院会将死者放入医院停尸间。由殡仪馆人员接洽死者家属，将死者运送到殡仪馆存放处，提供守灵、悼念活动的具体方案让家属选择，举办活动后火化尸体，将遗骨安葬，提供后续扫墓等安排时间方案，让家属接受“一条龙”服务。因为这是属于一个产业链内，如果临终事业发展得好的时候，可以相应给一些钱财与相关的行业。当其发展得差的时候，可以向其相关行业索要一定的补贴。这参考的是果农和养蜂人之间约定俗称的做事方式。临终关怀事业可以在这个过程中达到企业与企业之间的最优解。

社会各界也可以大力支持宣传建设。具体做法如下：

第一，通过了解可知，大多数人从小接触到的教育就是要对死亡很避忌的，每当儿时问到长辈为什么我们会死，我们死了会怎么样。长辈常常会说：别说，死是不吉利。这导致大多数人对死亡认知度不高。我们要对认知程度不高的人，普及临终关怀知识，让他们接受人都会死的这个观念，与其害怕被社会道德所谴责而对老人进行没有意义的治疗，让他承受肉体和精神的折磨，还不如减轻一下老人的痛苦，在善终中结束一生，度过最有价值的最后时光。小朋友也应该在学校老师的指导下正确认识好死亡，初步了解临终关怀。

第二，在医院、药店、养老院的宣传栏中，张贴有关于临终关怀的知识，普及临终关怀概念。

第三，社会媒体可以拍摄相关宣传生命质量观、死亡观的影片和短视频，宣传临终关怀不是一味的让家属进行治疗，而是要重视死者在活着的人心里便永远常在。比如近几年很火的一部电影叫做《寻梦环游记》里面宣传的思想：有些人只要你不要忘记他，他就会能永远活在你的心中；死是生的一种延续，最害怕的不是人肉体的死亡，而是他已经被世人遗忘。《寻梦环游记》改变了很多人对死亡的一贯态度，加强了对临终关怀的关注度。

5.1.2打破传统伦理道德，建立新的生命质量观

在我国伦理观中，孝道就是我们传统文化中的核心。百行孝为先，这种观点深入人心。家属认为只要对患者竭尽全力去救治便是孝道，尽管这种救治毫无意义，只会徒增患者的辛苦，也要拼尽全力去医治。其实这样是满足了家属面子上的“孝道”，脱离了孝道的本质。

真正的孝道是要与家人建立新的生命质量观，是在老人在世的时候，多点照顾多点看望，不仅要给患者物质上的关怀，更重要是精神关怀。家属要认清楚对患者来说，是没有价值的活着还是有尊严的离世，哪一种才是更好的选择，而不是单纯让自己心理好受一点和减少一些外界的批判。

儒家强调通过生前的努力奋斗以达到生命的价值，当个人在不断努力的过程中找到独特的人生价值时，就算是死亡也能坦然面对，因为世人会记得自己曾经创造的价值。那么其实可以运用到现在的生活当中，只要是人有所付出，就会有所回报，就算生与死也没那么重要了，就像孔子他教书育人多载，他能活在这么多人的心中如明灯一样生生不息，这就是价值。

笔者认为这就是传统理念中比较能促进临终关怀事业进步的部分——建立新的生命质量观。对于患者而言，新的生命质量观体现在得知自己的病情之后，就要好好生存下去，即使死，也并非毫无意义，是有价值的离去。人们要安然面对生死，处之泰然。而作为家属，应该努力让患者有尊严、舒适的过完生命最后一程，便问心无愧。

5.1.3加强对临终关怀的心理建设

从患者角度，患者会沮丧无助，寄情于佛教寻求解脱。第一，XX可以雇佣心理治疗师。心理治疗师可以通过与老人的沟通了解老人处于何种心里阶段，并采取相对于的心里疏解，缓解其因疾病带来的疼痛，并用积极心理开解老人消极沮丧心理，使其坦然面对死亡；第二，建立灵性关怀角度。可从信仰上寻求解脱，道家讲究修行，与“道”合为一体，当死亡来临时，虽然肉体不存在了，但是灵魂永存，人的生命就可以实现永恒。信道教的患者是不是可以往这方面想，有时候尽力抢救，换来的只是自己在病榻床前苦苦挣扎，还不如顺其接受姑息治疗，让自己灵魂得到安息，安心的离开人世；佛教认为人只要经过刻苦修炼，静心、顿悟成佛，就能达到超越生死的界限，信佛教的患者可以从这个角度思考，只要生前是有价值的，便能得到解放，因为生死相依，下一生的轮回还会在继续，只要家属永远在心里记住自己便永远存在，所以XX也可以开设些小型佛堂或者祷告室，对临终老人进行灵性辅导，让老人感情有所寄托，减轻心理压力。

从家属的角度，家属面临终关怀时有两种心理，一是有面对老人将逝去的事实无法释怀，二是长期照顾导致积劳成怨。XX可以开设临终关怀相关的机构，如宣泄室，祈祷室，心理咨询室，家属互助会。在心理咨询室中开展活动，让无法接受亲人离世的人在纸上写上对离世亲人的话，然后投递，安排心理辅导人员让他们倾诉心事，从交谈中让家属接受死亡教育，放下介怀；在宣泄室开展活动，让压力积压已久的家属在宣泄室中尽情发泄心中的压抑；成立临终关怀家属互助会，促进临终关怀家属内部的沟通，共同舒缓心理压力，互相帮助，共同跨过心理障碍；在祈祷室开展活动，灵性辅导，对于无法接受亲人离世的人以经文朗诵为死者祈福转移他们注意力，明白自己只要做一件事努力了，便问心无愧。

5.1.4大力培养医护人员

通过笔者调查可以发现，医护人员大多来自于湖南，是因为广州就业机会大，选择这个行业又比选择普通同样辛苦的工种如环卫工、保姆，这个行业体力劳动量较少，但困难就是要面对着生离死别等问题。这考验着医护人员的心理素质能力。

患者基本都是广州本地善粤语不善普通话的居民，湖南籍的医护人员医护水平再好，有时候也会听不懂广东的方言，家属普遍认为不如本地的医护人员易于沟通。这时候如何让更多本地医护人员去尝试这个行业就成为现在最需要解决的问题。

在教育上，XX要注重于本地医科类大学或一些医科类大中专院校中有关临终关怀学科的毕业生，鼓励他们从事本专业工作，给予相应的补贴；各大医科高校和有关医学的大中专院校，在学生学习过程中，要涉及到临终关怀事业的内容，无论是在读医生还是在读护士，还是护理人员都要接受的培训；在高校中开展必修临终关怀讲座，可以借鉴英国、X等早期发展的国家，医院人员要从事医疗行业方面一定要接受过临终关怀的护理讲座教育才能毕业的。

在人事管理上，XX可放宽从事护理人员的标准，落实好相应的培训和人事制度，将本地医护人员纳入现在紧缺的岗位范畴，设立一些特殊岗位补贴，工资不低于平均医护人员工资；医院要加强现有的医生及护工的培训，提升好现在医护人员的水平；医院还可尝试轮岗工作制，让一些医护人员有所接触，加深对临终关怀事业的了解，促进临终关怀事业的发展，让他们觉得临终关怀也不是一件可怕的事情；社会也可以定期对有需要的患者家属进行免费的专业培训，增加家属对临终关怀的了解，让他们也成为临终关怀是“助力军”。

在心理辅导上，医院需要培养专业的心理医生，对医护人员定时开展心理辅导，让本地一些医护人员放下对临终关怀成见；加大力度去培养一批心理辅导人才和对临终关怀事业有所了解的本地医院人员，满足好家属与老人的需要；XX鼓励一些志愿者从事心理指导，解决家属一些简单的心理问题；定时找心理辅导人员对临终关怀老人进行心理辅导治疗。因为患者和家属最需要的是安慰和安抚，增加心理医护人员有利于改善这个问题。

5.1.5结合商保医保，减轻临终关怀的经济压力

通过调查可以发现，人们对其养老所要的费用都是比较看重的，基本全部子女都愿意给钱给父母养老，但是钱的多少与其子女收入有关，很少人会不计报酬救治。因此是否可以做到最大程度的减免一些医疗费用是患者及其家属现在最需要了解的东西。

因此XX可以适当将临终关怀中医疗费用较高的项目百分之九十纳入医疗报销范畴，制定好有关于医疗费用项目的报销比例表，建立好项目收费标准；以多个层面去监督整个医疗流程，防止医院滥用药物，乱收费等现象；将临终关怀服务资金纳入财政预算当中，运用宏观的财政政策进行调拨，对临终关怀机构进行资助，减轻临终关怀机构的负担，从而改善接受临终关怀的病患的现状。

在笔者不断深入了解过程之中，保险公司近年来把人群划分类型越来越细致，每个细分中成员被占便宜的机会越小，交的钱也越合理，这份保险就值得购买的指数就越高。

如中国人寿会推出很多帮扶老年人的政策，以增加企业知名度，比如“银龄安康行动”，在2014年4月就已经施行的，只要60岁以上的广州户籍老人，就有60块一天的补助，填写名字信息轻松办理。如果交钱的话一年保费只要200块，就能享受医疗保险费3000元一年，住院津贴100元一天，意外保险有3万块的补贴。又像民营企业——平安保险，他们有推出50岁以上的老人也可以购买的医疗保险服务项目，这是在前几年是没有的，是随着时代的变化，人们需求变化，逐渐产生的服务。

笔者认为可以推广这一些惠民的保险，这样对患者家属的负担也会减少，做到“未雨绸缪”，增加自己承担风险的能力，缓解钱拿不出来的困境。

　　本章小结

本章主要对临终关怀患者和家属角度存在的问题进行分析，然后从各个问题成因中找出方法，具体包括要提高临终关怀知名度、扩大临终关怀的规模、打破传统伦理束缚，建立新的生命质量观、加强临终关怀的心理建设、增加更多医护人员、结合商保社保，减轻临终关怀的经济压力。

　　第六章结论与展望

　　6.1结论

人终会面临生老病死。减轻死亡的痛苦和有质量有尊严的过完生命最后一段旅程是临终关怀事业的宗旨和目标。它的出现标志着人类文明的进步，更是对老龄化压力的缓解。

通过问卷调查和深入个案调查。笔者知道老人的需求和在家属角度人们的担忧。分析出问题的原因:患者及其家人对临终关怀认知度不高；患者及其家人受伦理束缚较多；患者及其家人心理关怀问题显著；患者及其家人金钱方面负担大。这就需要提高临终关怀关注度，扩大临终关怀事业的规模；打破传统伦理道德，建立新的生命质量观；大力培养医护人员；结合商保医保，减轻临终关怀的压力。

　　6.2展望

临终关怀事业是一项系统性、深入性、创新性的研究事业，涉及多方面的理论、方法和经验。受本人学术水平与各方面条件的限制，本论文存在许多不足之处，需要在今后的学习和实践中不断深入研究。

本文存在很多缺陷：一是本文的问卷调查覆盖面不够广泛，由于这话题避讳过多，仅对一个医院中的26名患者家属进行了调查，且受访者的代表性还有待加强，今后将进一步扩大调查的辐射面，增强问卷代表性；二是个案研究不够科学合理，对于一些细节掌握还不够仔细；三研究的角度比较狭窄，仅从患者及其家属的角度了解的临终关怀的需求现状，而没有从医生、相关管理者角度了解目前临终关怀的发展现状。今后将争取更多机会多角度、多层面深入调查临终关怀的发展，了解和掌握更多信息。

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　　致谢

光阴流逝，岁月如梭。转眼间四年的求学生涯已经到了尾声，回想起这四年我不禁热泪盈眶。论文写作之路，道阻且长，幸得我的导师尹莉老师一路悉心指导，忘不了老师在深夜为我批改论文的认真，忘不了每次认真的电话指导。尹导师就像温暖的太阳，指引我向前，为本文的写作点明了方向，使得本论文能如期完成。本文从上年十一月开始酝酿和在导师每次的沟通中修改框架，在写作过程中，导师给予了改进的意见和建议，其认真负责的态度令我至今难以忘怀，我将铭记于心。

这一路的成长像电影一样呈现在我的眼前，导师有空便给予我意见，甚至工作到了凌晨，这些都促使我有动力不断地修改论文。在论文写作的时候，我从导师身上学到了不少的写作逻辑和技能，还有领悟到对学术的严谨，每个引用的文章都将认真对待。这些态度和做事方法都让我终身受益，提醒我无论在以后在工作还是生活中都要事事小心严谨，严格要求自己。

最后，在此对尹莉老师表示我衷心的感谢，您的循循教导和和蔼的态度，我将永远记住，谢谢您对我真诚的爱护！同时，也感谢北京理工大学珠海学院给予我学习的机会！