慢性病患儿家庭功能、家庭弹性、父母应对方式现状，探究三者之间的影响因素及相关关系

1.1研究背景

全球已经进入慢性病高发的时代。WHO对此进行过相关预测，到2020年，在全球死亡率因素占比中，慢性病因素将占过半比例，达到73%，同时在全球医疗负担中占比也将过半，达到60%[1]。由此可见，慢性病已经成为需要高度关注的公共健康问题，这一点不分国际国内，对于这一趋势，国内卫生部门也早有预案，2012年就已经着手针对国内慢性病高发趋向发布相关政策，即《中国慢性病防治工作规划( 2012-2015年)》，其中着重强调国内慢性病发病情况逐年严重，目前确诊病例有26亿余人，其中85%的死亡原因是慢性疾病，其中慢性疾病负担占全部疾病负担的70%。另外儿童慢性病患病率也不容忽视，同样出现逐年提升的情况，到2020年，国内累计慢性病患儿将破千万，达到1100万[2]。因此，需要以更为严肃而科学的眼光看到这项重大公共卫生问题，并提供切实有效的防范措施以控制慢性病对儿童健康的威胁[3]。儿童慢性病是一种病程长且难以自愈的疾病，它涉及到个体、家庭和社会，常见疾病类型包括：先天性心脏病、风湿类疾病、糖尿病、哮喘、癌症等。患有慢性疾病的儿童长期遭受着疾病带来的身体痛苦，其精神和行为问题的发生率远远高于普通儿童，严重阻碍了疾病的治疗效果和预后，它不仅会对患儿的心理和社会适应性产生一定的影响而且还会对家庭的整体功能和家庭成员的身心健康造成极大地心理压力和经济负担。目前有研究发现，患儿的心理和行为问题与其家庭资源、家庭结构、家庭功能、家庭经济收入等因素密切相关。家庭功能、父母职业的变化以及父母心理健康等对家庭了解和适应疾病的能力有很大的影响，甚至会使一些家庭陷入无力和绝望的境地[4]。

家庭是社会基本构成细胞，满足家庭成员在物质和精神上的双重需求[5,6]。家庭功能是衡量家庭系统是否正常工作、家庭适应性是否良好以及家庭关系的重要指标[7]。家庭功能的完好与良性对个体健康具有极为重要意义，同时对个人疾病发展也起到不容忽视的效用[8,9]。大量案例观察与统计分析都显示，良好家庭功能能够对病患治疗与维持发挥正面积极影响[10]。

McCubbin等[11]通过对大量案例及其所在家庭的观察，指出家庭在面对困难关头时如能够充分调动家庭资源并发挥所有成员力量及灵活性，将有利于家庭健康运转。这就是所谓家庭弹性，在对其的研究中发现这对慢性病儿童及其家庭的境况缓解有积极影响，能够帮助患儿家庭更好筹划自身资源，并有利于家庭和个人心态调整并走向强大[12]。在临床实际工作中发现，慢性病患儿父母往往存在焦虑、抑郁、内疚、负罪感、挫折感和愤怒等不良情绪[13]，而父母的负面情绪会加重患儿的不安、焦虑甚至恐惧心理，进而影响疾病的康复。若患儿父母能够积极应家庭负性生活事件带来的挑战，就能在逆境中保持积极、乐观的心态，并能够创造一个充满热情和活力、有助于克服各种困难的社交网络；如果釆取消极的应对方式，不但会导致整个家庭在面临困境时的整体生活质量急剧降低，也会影响到父母能否坚持为患儿进行常规治疗和后期康复。在面对负性生活事件时，患儿父母将会采用哪种应对方式，在很大程度上取决于家庭弹性水平的高低[14]。本研究基于积极心理学理论，探讨慢性病患儿家庭功能、家庭弹性与父母应对方式的关系及影响因素，有助于为临床实施个体化干预提供参考，以改善慢性病患儿父母的应对方式，营造良好的家庭环境，提高患儿及父母的生活品质。

　1.2研究目的

本研究通过了解慢性病患儿家庭功能、家庭弹性、父母应对方式现状，探究三者之间的影响因素及相关关系，提高慢性病患儿父母的疾病认知水平及应对方式，有助于医护人员认识到家庭干预及家庭健康教育的重要性，为患儿及家庭心理层面的社会支持带来策略与路线上的可行建议。

　1.3 研究意义

　　1.3.1理论意义

本研究通过调查了解慢性病患儿家庭功能、家庭弹性、父母应对方式的现状及其影响因素，明确家庭功能、家庭弹性与父母应对方式之间的关系，为今后慢性病患儿家庭进行心理健康干预，提高改善慢性病患儿父母应对方式提供理论依据。

1.3.2实践意义

通过研究，为临床医护人员更好的了解慢性病患儿的家庭功能和家庭弹性现状，制定有针对性的干预措施，帮助父母采取有效地应对方式提供参考。

　1.4 主要概念

　　1.4.1 家庭功能

（1）理论性定义：所谓家庭功能，详细来说就是对家庭运行及家庭环境适应等方面的现状，同时结合家庭成员发展状况与相互关系等多方因素的整体性评定[15]。

（2）操作性定义：本研究指慢性病患儿家庭在面对疾病变化所产生的压力变化所做出的相应的改变和调整的能力。本研究采用家庭关怀度指数问卷 (APGAR)进行测量。

　1.4.2 家庭弹性

（1）理论性定义：所谓家庭弹性，具体来说就是将家庭视作一个整体单元，对其在困境或压力条件下的应对与解决策略或办法的特性、过程或结果，是一种能够有效反映家庭功能与家庭资源状况的力量，也是对逆境自我调适能力[16]。

（2）操作性定义：本研究中的家庭弹性是指家庭在经历患儿患病等负性事件时，通过家庭成员间的密切联系，以及与外部的交互作用，改变患者的心理、行为和家庭功能的能力[17]。采用董超群编制的中文版家庭复原力量表(C-FRAS)[18]，该项得分水平与家庭弹性程度存在正向关联。

　1.4.3 应对方式

（1）理论性定义：应对方式，主要反映的是在应激条件或环境下，个体表现出来的反应与应对路径，是在应激事件中的承担力与心理减压能力的一个发挥作用的过程[19]。

（2）操作性定义：在本文研究视野下的应对方式，主要针对的是慢性病患儿父母这一高压生活环境下的群体，其处理日常各项事务与子女疾病治疗过程中面对一系列压力与困境所采取的反应与应对路径。本文将对其进行测量，指标体系采用的是李扬的中文版父母应对方式量表(CHIP)[20]，并将对最终量表结果进行分析，其中得分越高，则意味着患儿父母应对方式更趋向于积极面，且能够较好地发挥家庭资源维持正常生活节奏。

1.5 文献回顾

　　1.5.1 家庭功能

1.5.1.1家庭功能的概念

家庭功能，这一指标经常被研究者用来对家庭运行情况进行评估[21]。现阶段，对家庭功能概念进行描述通常主要从两个侧面入手：一是以家庭属性特征为观察切入点对其功能结构进行整体性反映。Olson[22]认为家庭功能是家庭系统得以正常运行的规律。Beaver则在研究中强调了家庭功能的观察要素，包括成员间的亲密度和适应性，同时还可以通过需要成员沟通质量等进行评估或反映。二是以家庭完成任务为观察切入点对家庭功能进行定义。徐洁[23]在其论著中主要探讨了家庭功能的作用，认为其能够为家庭成员多方面的健康发展提供心理与物质两个层面的需求供给，其中还涉及到社会适应性支持。国内有关家庭理论的学者们将焦点放在了家庭功能的情感层面上，即一个完整的家庭功能够满足所有家庭成员的各种需求，其表现形式是相互关爱、相互支持、共同应对等。

1.5.1.2 测评工具

(1)家庭功能评定量表

该量表是上世纪八十年代公布，提出者是X学者Epstein等[24]

在进行大范围调查与样本总结后设计出该量表，里面包含7个分量表，共计有不同内容与方向的条目达60个，内容覆盖问题解决、角色、行为控制、情感反应与介入、沟通和整体功能等板块，通过该量表获得的Cronbach’s α中表现较高，取值达到了0.91。1999年刘培毅等[25]将FAD汉化后，编制了一种能够快速、高效的发现家庭系统中的问题，并具有较高信效度的筛选问卷。

(2)家庭关怀度指数问卷 (APGAR)

该问卷于1978由X学者Smilkstein[26]编制，陈永成等[27]在1980年首次在国内使用。该量表具有5个维度，即合作、适应、亲密、成长、情感等，并适用3级打分法，将总分进行三级划分分别对应不同状况的家庭功能，7到10分区间内意味着家庭功能良性，4到6分区间内意味着家庭功能当前处于中度障碍状态，0到3分区间内意味着当前重度障碍中。国内多项调查结果显示，该问卷的信度和效度均较高，Cronbach’s α系数为0.813～0.857。该问卷使用简单、快捷,广泛应用于国内外临床研究中，适用于青少年以上的任何年龄段人群。该问卷略有不足之处，无法全面描述家庭功能整体效果。

（3）中文版Feetham家庭功能量表（FFFS）

2008年Hohashi[28]等汉化形成中文版FFFS，得分越高，说明家庭功能水平越低。FFFS现阶段常用语国内慢性病患儿家庭功能考察。量表的评分取决于现有状态和预期的不同，以避免量表的形式和意愿所产生的的影响，从而使测量更加精确[29]。

（4）家庭环境量表（FES）

该量表于1979年由Moos编制，分为10个分量表共90道是非题，用来评估家庭特征。FES被试群体一般要求11岁以上。因为文化差异，量表的一些条目和概念不适用于中国家庭，中国学者费立鹏等[30]（1991）对量表进行多次修订，形成了适用于中国文化背景下的中文版FES，此量表用适用于精神分裂症患者家庭。

1.5.1.3 家庭功能的研究现状

目前，有关家庭功能的研究主要涉及教育和医学领域并应用广泛。在以教育为视角的研究中，探讨各年龄层青少年整体性的自我效能、个性与行为、社会适应等方面与家庭功能间的关联作用。总体来看，良好的家庭功能与该类群体的行为问题呈现突出的负相关亏关联，与自我效能、性格、社会适应性三者间具有突出的正向反馈关联。在医疗领域方面，研究从癌症、糖尿病、高血压、哮喘等慢性病患者入手，结果显示，慢性病患者的家庭功能比正常人群要弱，良好的家庭功能有利于营造良好的家庭氛围，促进患者健康的恢复。郭正军等[31]精神分裂症青少年患者家庭面临着较为普遍且严重的家庭功能紊乱现象，反映在整体功能处在非常低的水平，家庭成员之间缺乏沟通与解决问题的能力，无法有效控制自身的行为，父母和患者之间对各自承担的责任及家庭角色不能有效地发挥作用。Kaugars[32]调查发现良好的家庭功能有利于提高哮喘儿童的自我管理水平，使儿童哮喘得到较好的控制，相反，缺乏配合与关系的家庭情感氛围会降低患儿的治疗依从性。邓翠芸[33]通过对孤独症儿童和普通儿童的家庭功能的差异进行研究发现，孤独症患儿的家庭功能得分低于普通儿童，家庭功能水平较低。邓思宇[34]将样本对照放在多动症与正常儿童家庭之间，认为后者家庭功能会有不同水平削弱。解金娜等[35]的研究证实，多动症儿童比普通儿童自尊感低，自我评价低，人际关系冲突多以及自我认知低。周雅婷[36]在对184例先天性心脏病患儿家庭功能进行调查发现，患儿的家庭功能欠佳且健康水平较差，作为需要长期医疗看护的慢性病将持续性造成家庭压力，对患儿身心发展与社会适应水平都会有消极作用，同时还会给整个家庭带来经济与精神重压，让家庭功能陷入运行受阻状况。杨媛媛[37]对西安市289名患有慢性疾病的儿童家长进行调查，发现慢性病儿童的心理和行为问题较多，家庭功能受损,而家庭功能水平较差者会影响慢性病患儿的治疗依从性和治疗效果,所以要促进慢性病患儿的康复，就必须采取针对性的家庭干预措施。以上研究表明，慢性病患儿家庭功能受损程度不一，关于改善慢性病患儿家庭功能的干预性研究尚处于起步阶段，有关此方面的文献资料较少，关注慢性病患儿家庭功能，对促进患儿康复和家庭功能的改善具有积极意义。

1.5.1.4 家庭功能的影响因素

通过文献回顾分析，慢性病患儿家庭功能的影响因素大致包括：人口社会学因素、疾病相关因素和社会支持因素。

人口社会学因素慢性病患儿家庭功能的社会人口学影响因素主要包括：患儿的年龄与性别，是否为独生子女、父母的文化程度、居住地、家庭经济水平等。Kołtuniuk A等[38]对脑瘫患儿家庭进行调查发现，青少年组的家庭功能水平显著高于儿童组，主要是因为年龄大的患儿在理解和表达沟通方面较年幼者强，可以较清晰表达自己的想法，从而使父母更好的满足其需求。吕桃等[39]研究结果显示，不同性别的患儿家庭功能水平无明显差异，但男性患儿家庭功能得分明显高于女性患儿家庭功能得分，说明男性患儿的家庭功能水平较女性患儿低，其原因可能与中国传统文化有关，相较于女性，多数家庭对男性都提出更高期望。与非独生子女的患儿家庭功能相比，独生子女患儿家庭功能较差。易容芳[40]在对孤独症患儿家庭的研究中证实了这一点，分析原因可能为孩子是一个家庭的核心，一旦诊出慢性病，对家庭将是巨大困境，从而对家庭功能提出极大挑战，这一点在独生子女家庭尤为严重。父母文化程度高的慢性病患儿家庭功能优于父母文化程度的患儿家庭功能[41]。文化程度高的患儿父母在面对负性事件时能及时调整心态，能够冷静的对待孩子的病情，积极地获取疾病相关知识和康复知识，减少了负性事件给家庭生活带来的冲击。Koltuniuk A[42]在对脑瘫患儿的家庭功能研究中得出，城镇患儿的家庭功能水平高于乡村患儿的家庭功能。城镇地区靠近医疗机构，拥有丰富的医疗资源，医务人员上门服务较便利，而农村地区医疗资源较匮乏，获取医疗信息途径较少，不利于家长应对疾病相关问题。家庭经济水平对慢性病患儿家庭功能有重要影响，家庭经济状况好的患儿家庭功能好于经济状况差的患儿家庭。慢性病病程长、花费高，经济状况好的家庭可以为孩子提供高质量的医疗资源和及时的治疗，使父母有更多的精力灵活处理家庭事务，确保家庭系统正常运行。现阶段疾病相关因素分析显示，疾病严重性与病程等，都能够实际发挥对家庭功能影响。Avcil S[43]对哮喘患儿的研究中发现患儿的哮喘程度与家庭功能息息相关，哮喘程度越严重，家庭功能越差。发病时间长、合并疾病种类多的慢性病患者在治疗过程中，需要花费各种用药检查和康复等费用，经济和照顾负担将严重抑制家庭功能。（3）社会支持因素慢性病患儿家庭的社会支持主要来自于家庭和医疗机构。周雅婷[36]指出，先天性心脏病儿童社会支持的主要来源是家庭支持系统。家庭支持系统能提升家庭成员在处理家庭事物方面的能力,并能改善父母的负面情绪或矛盾冲突,促进患儿的发展，帮助家庭形成良好的自我支持系统。医护人员在维持慢性病患儿家庭功能方面发挥重要作用。医护人员给予患儿关心与照护，减轻患儿因负面情绪带来的不利影响，增强其克服疾病的信心。医疗机构给予医疗信息和医疗资源支持在很大程度上可以缓解家庭压力，提升家庭功能水平。

综上可以发现，患儿的年龄与性别，是否为独生子女、父母的文化程度、居住地、家庭经济水平、疾病的严重程度、病程及社会支持因素是慢性病患儿家庭功能的影响因素，并且如何提高此类家庭的家庭功能还需要进行干预性研究。

　1.5.2 家庭弹性

1.5.2.1家庭弹性的概念

从家庭弹性概念形成过程来看，其提出是建立在沃尔什的研究之上，其对精神分裂症与非精神分裂症两个不同类型精神疾病患者及正常人之间展开多方比较并基于此总结出该概念。Walsh[12]对样本观察中指可以将家庭视作功能单位，在面对内外不利因素或负面环境时，家庭恢复力能够提供更为强大的内在支持以便让家庭恢复正常并走向更强，且从中形成更多心理社会资源。目前家庭弹性尚未有统一的概念,可分为4种观点:①“过程”的观点。该视角下家庭弹性更多的是视作一个动态的应对策略或调试方式。Hawley[44]在其谈论中认为，家庭弹性事实上就是在家庭应对危机或负面环境的过程，且存在于现在或未来。②“特征”观点。家庭弹性所具备的“特性”和“能力”可以帮助家庭应对压力和挑战。McCubbin等人相信家庭弹性是一种特性和能力，可以帮助家庭在面对困境或压力时恢复并发展。③“结果”的观点。家庭的适应性应从家庭处理负性事件的“结果”的角度来考虑。Walsh[45]与很多其他研究者一样，认同家庭的功能单位特性，认为其能够帮助家庭更好更有效的应对各种问题与负面环境，推动家庭走出困境并在过程中得到更多心理社会资源，从而使得家庭发展更良性。④综合考虑。该视角是站在总体家庭观层面进行思考，认为家庭弹性水平趋向更为良性的家庭将会具有更好的困难应对表现及环境适应性表现。戴艳[46]认为,家庭复原力是家庭自身的能力，是家庭作为一个整体在遭遇危机后的应对过程。

1.5.2.2家庭弹性测量工具

（1）家庭弹性评定量表(FRAS)

该量表推出时间是在2005年，提出者是Six-bey[47]，其是建立在对家庭弹性过程模型的深度应用之上，基于家庭成员的视角并进行因素指标建构，对家庭弹性水平展开衡量，其中共有54个条目，并设计了6个板块的内容，涉及家庭沟通与问题解决、人生正向心态、成员间关联性、社会资源筹划水平、家庭灵性及家庭逆境积极评价等。采用李克特4级评分方式，分别计分4=“非常不同意”，3=“不同意”，2=“同意”及1=“非常同意”，得分越高代表家庭弹性水平越高。该量表Cronbach’s α中表现较高，取值达到了0.96，同时各个板块所得到的Cronbach’s α系数区间取值维持在0.70到0.96以内，因此具有超出一般的信效度表现。各国基于国情会对量表进行修订调试并加以应用，在适用性表现上也较好。

（2）家庭复原力评定量表

该量表提出时间是2008年，首次建构者是戴艳，且是建立在对家庭弹性关键因素模型的有效参考与深入应用之上，包含两个子量表，一个是面向家庭信念，一个是面向力量，一共分成了10个维度，且且下面共计覆盖了49个条目，齐总在第一个家庭信念子量表中共有3个维度方向，即困境解读、卓越生活、正前瞻状态等，而在第二个力量子量表中共有7个维度，即问题解决、社会支持、秩序有序性、情感分享、合作协调等。利用Likert 5级评分法，其中涵盖了一个反向积分条目，该量表Cronbach’s α中表现较高，取值达到了0.912，与此同时各个维度所得到的Cronbach’s α系数区间取值维持在0.538到0.856以内，目前在实际应用中，面向国内震后中学生群体具有较为好的信效度表现。目前脑瘫患儿[48]家庭弹性水平估量中有较高实用度表现，同样也也老年脑梗死患者[49]家庭中有与前者一样的良好实用度表现。

（3）Walsh家庭弹性问卷(Walsh-FRQ)

该量表提出时间是在2016年，首次应用者是Walsh，该量表是基于家庭弹性过程模型而进行了对应性建构，下面共有3个子量表，在对模型与样本进行深度剖析后设计了31个条目，同时还提供了一个较具有参考性的开放性问题，其中适用了Likert 5级评分法，该量表出发点是对家庭干预有效性进行测量。Silvana等[50]

在研究中通过大量慢性病患者及其家属的观察，并对其中421例进行了问卷调查，在经过综合性和细节性建构后得到3个子量表，分别面向三个方向，第一个是共同信念与支持，第二个是社会资源筹划，第二个家庭组织性与沟通水平等，并提供了覆盖面较为全面的26个条目，还提供了一个开放性问题，该量表最早只有意大利版，并且在Cronbach’s α中表现较高，取值达到了0.946，在面向意大利地区慢性病家庭弹性测量中获得了较具有认可性的结论。该问卷能够有效权衡在慢性应激场景或条件下，家庭出现的动态变化，并基于此来探寻家庭积极力量来源或获取路径，未来可以基于国内慢性病患儿家庭，对该量表进行适用性调整及本土化研究。

（4）家庭弹性问卷(FaRe)

该量表提出时间是2018年，首次应用者是Flavia等[51]，是建立在对Walsh模型的有效利用之上并经由此发展得到，其是放在肿瘤学条件下，综合患者与看护者两方面的考察视角构建的一个家庭弹性评估机制，共有4个维度，分别面向的是沟通与凝聚力、宗教与灵性、社会支持、家庭应对等，并基于维度细分为21个条目，但是具体评分方式没有给予陈说。目前主要应用场合是欧洲电子健康平台，其中使用者可以是用户及医护方，能够对家庭弹性提供动态衡量下的评估结论，从而让患者及其家庭能够较为准确定位其资源水平。从资料来看，欧洲肿瘤协会应用该量表对120人的癌症患者及相关看护者群体进行观察，正是该量表有效性达到预期要求。

（5）家庭弹性评定问卷

该量表首次应用者是许颖，林丹华[52]，以本土化家庭弹性概念与内容为主要研究对象，经由质性研究这一研究工具，并结合国外成果，成功设计《家庭弹性评定问卷》，总共包括了7个维度，覆盖了沟通互动、支持可能、情感关联、逆境意义、问题解决等方向，又具体细分为47个条目，其中适用5 点计分法，在一致性信度方面的得分情况为0.97，主要是以家庭作为一个整体单元，衡量其压力条件下的表现情况。

李玉丽[53]则在国外量表本土化研究中做出努力，把Sixbey原始量表汉化后在国内进行验证，并在过程中进行大量修订调整获得本土化量表，一共编订32个条目，适用李克特4级计分，同样采用总分越高，则相应的表明具有更高家庭弹性水平表现。（7）中文版家庭复原力量表(C-FRAS)

董超群等[18]在基于前者的本土化量表继续再进行基于自身研究视角的调适，转换为4个维度，并基于561个被试患儿家长群体样本得到44个条目，此表Cronbach’s α系数为0.96，分量表为0.70～0.97，总量表的重测信度和分半信度分别为0.79和0.93，结论为心理测量学特征具有较高适用性和可用性，在慢性病患儿家庭弹性测量中有良好表现。

1.5.2.3 家庭弹性的研究现状

家庭弹性的研究始于个体弹性的研究[54]。1970年以来，从许多研究案例中发现，部分人在遭遇较大打击或挫折中具有惊人的恢复力，能够调整自己回到原来状态，甚至还能具有更为良好更为坚强的表现，并得到显著的适应性增强，换言之，逆境条件下，这部分人积极品质反而得到更好的发展。对这一并非罕见的案例现象，研究者[55]进行了总体性分析和规律总结并将之命名为个体弹性，指的就是个体在面对挫折或打击时具有的恢复能力，这是一种个体正面变化。但最初的时候，研究者主要关注的是个体层面心理弹性问题探讨，对于家庭为单位的整体组织弹性分析较少，且也罕见对于家庭干预弹性的关注。随着积极心理学研究的深入，家庭功能缺失（Family deficits）不再是人们的唯一关注点，家庭优势（Family Strengths）同样受到人们的重视。Walsh[56]建立了基于能力和力量的家庭模式用来了解家庭在面对逆境时如何显示弹以及他们如何从逆境中恢复更强能力的过程。2002年，其又对家庭弹性概念进行了更深入的挖掘和拓展，指出其不仅反映的是在压力条件或环境下，家庭保持正常运行的能力，还表现为在该种逆境条件或环境下，家庭推动成员发展的能力。Halwey等也在其研究中进行了家庭弹性概念阐述，把家庭作为一个整体单元，对压力环境的应对路径与适应能力。McCubbin等则更为强调在逆境条件或环境下，家庭的恢复特征和能力表现。

目前，关于家庭弹性概念问题，国内还没有形成统一认识。戴艳[46]主张从家庭的整体观点来理解家庭弹性，即在处理压力和适应环境时，从家庭整体的角度来理解家庭弹性，将其定义为一种家庭特质，面对逆境或压力环境下的积极态度及相应的适应过程，该特质既可以是家庭原本就存在的也可以是通过积极学习临时获得的。蒋林洁[57]持有的观点中把家庭弹性视作一种结果，即家庭在面对压力时逐渐在内部形成的一种特质或能力结果，能够充分统筹内外资源与力量以应对当前挫折环境。它由多个层面的因素组成，这些因素可以增强家庭的应对能力，适应压力和逆境。从以上定义可知，家庭弹性总体来说能够涵盖三个特征：首先家庭作为整体衡量单元；其二，家庭面临压力或挫折等负面境况；其三，家庭能够积极适应且成员一起努力。这与家庭功能、家庭人际交往、家庭信念等概念的不同之处。

1.5.2.4 家庭弹性的影响因素

从来源进行划分，家庭弹性影响因素可分成内外部两种因素类型。首先，家庭内部影响因素，主要指向的是家庭具有的一些内在特性或能力，如家庭一贯的信念，或者日常运作方式等。许多学者研究证实，家庭信念系统对维护家庭的和谐稳定具有积极的影响[58]。家庭成员积极应对方式主要指的是各种正向的且能够带来激励力量的态度与观念，如勇气、希望等，都能够对家庭功能运行发挥作用，属于关键弹性因素范畴[59]。王佳琪等[60]将研究样本范围限制在肿瘤患儿家庭，对这类群体的家庭弹性展开调查，结果表情应对越积极，则相应的能够获得更好的家庭功能。其原因在于，家庭成员的正向观点和态度可以帮助他们建立自信，缓解消极情绪，提升自我效能，让家庭应对更趋向于积极面。Martin[61]则主要探讨了家庭问题解决中正向因素问题，指出其中包括了成员和睦程度、情感支持、包容性沟通等，且都对家庭弹性发展起到良性驱动效用。其次，家庭外部因素，主要指向的是家庭外部支持机制，覆盖了社交网络、所在社区支持、经济资源、政策等社会支持等方面。王文慧等[62]发现，家庭、社区和社会支持网络所提供的心理支持，如鼓励和安慰，对于危机中的家庭来说十分重要，有助于提升家庭安全感和凝聚力。外部系统通常与家庭参与外部社会生活程度与方式有关，因此能够提供生活、信仰或其他支持性资源。另外研究表明经济资源上的改善，能够对家庭能够发挥积极影响，同时也对改善社区、儿童等的有效支持资源有积极效用[63]。居民小区的治安和公共设施的供应，能为居民提供及时的急救服务和日常生活支持，而XX扶持家庭福利的政策，亦能间接地促进居民体系的发展。此外对慢性患儿群体家庭功能的保护与支持，能够起到间接性效用或影响的包括应急或XX系统、宗教等层面。

上述研究显示，在慢性病患儿及其家庭的弹性问题及相关研究中，家庭弹性的优化和增强能够改善患儿心理弹性，从而构建更为坚固防线有效抑制或降低疾病引发的心理问题的发生概率。另外，通过对患儿家庭因素进行全面了解，对家庭潜在资源进行深度挖掘与有效定位并据此制定家庭弹性改善方案，有效提升的压力应对能力，并强化其家庭弹性，从而让患儿家庭正常运行且身心健康趋向正向发展。

　1.5.3 应对方式

1.5.3.1应对方式的概念

首选需要对应对方式概念进行较为详细的阐释，其指的是应激事件条件或环境下，个体反应方式与应对路径，是一个处理或缓解的事件承受力或心理压力的过程。1980年，在对该理论展开研究过程中，Folkman和Lazarus[64]进行了针对性的量表编制，并综合大量样本细节提炼其中规律与原则，获得一个应对方式量化评估问卷，即WOC，其中通过对样本中应对方式进行归纳和总结，共划分8种类型，也就是直面型、自我控制型、接受责任型、积极应对型、回避型等等。其中又主要可以进行两个大类的区分，一个是情绪应对，另一个则是关注应对，前者指的是通过对自身情绪反应的调适作为压力应对方式；后者指的是以直面问题的方式与态度来作为压力应对方式。

父母应对方式的概念行定义来源于国外的研究，是指在面对经历负面情绪的孩子时父母的反应，是个体稳定因素与情境因素交互作用的产物。埃森伯格和法布斯等人在研究中发现，父母主要的应对方式是：鼓励表达情绪、情感关注反应、问题关注反应、处罚的反应、怠慢的反应和悲伤的反应。前三者构成了父母对孩子的支持性反应，而后面则是不支持反应的一部分。本研究基于研究论题特征而适用积极与消极应对。前者指的是寻找外部有利一面，通过更为正向的尝试，寻找问题突破口和解决路径；后者则是以上瘾等精神麻痹或逃离行为来消解压力，或以被动等待的姿态得到外部自然出现奇迹[65]。

1.5.3.2 测评工具

（1）简易应对方式问卷(SCSQ)

该量表共面向2个子量表，分别是积极和消极应对，累计条目数量有20个，适用3级计分法。积极最终总分越高，代表当前被试心理状态越趋向良好；消极最终总分越高，代表当前被试心理状态越趋向负面。该表Cronbach’s α最终取值是0.90，积极分量表该项系数是0.89，消极分量表该项系数是0.79。

（2）父母用应对方式量表(CHIP)

该量表发布时间是1983年，首次应用者是Mccubbin等[11]，主要适用对象是慢性病或重病患儿父母，评估这一群体具体应对方法问题，对其维持家庭正常运行的影响等。基于不同患儿父母群体及特征划分3个子量表，总结并归纳出条目数量是45个，内容覆盖了家庭团结等正面态度、社会支持及心理稳定状态；与医务工作者及其他同样背景父母的沟通等。适用5级积分法，最终总分越高，代表当前被试具有更为正向的应对方式，也就更能够进行正常家庭生活。

(3)中文版CHIP量表

李扬[20]将CHIP量表进行汉化,专家评估了该量表的文化相关性、表面效度和内容效度，并考察该量表在中国文化背景下的适用性。下面覆盖了3个子量表，且基于本土被试情况总结出45个条目，适用测试法为父母自评。患儿父母须在量表中选择45项正性应对方式的使用频率，顺序为“1=从不”到“5=总是”，另外还有对应的积极应对影响或作用家庭正常运行的程度，采用3级打分法。正性应对方式使用频率得分在45～225分之间，得分越高父母使用量表中正性应对方式的使用频率越高，作用大小总分评分区间在0到135分范围内，得分越高则意味着被试认为应对方式起到了更好效用。该表CVI效度检验取值是0.82，同时该表最终取值是0.91，3个分量表的该系数取值对应的是0.92、0.8、0.76等。由于其良好的信效度和适用性，在慢性病官儿父母应对方式研究中得到较高认可。本研究经预调查测得Cronbach’s α系数为0.89，各分量表的Cronbach’s α系数为 0.95、0.84、0.72。

（4）简易应对方式量表（SCSQ）测查

首次应用该量表的是解亚宁，主要是针对两个方向的应对方式展开研究，即消极和积极，总结和归纳了20个条目。该量表性质为自评式，利用多级评分模式，每个题项共有四个选项，由于是简单模式的，因此针对采用频次的选项就是“不、偶尔、有时、经常”四种，评分依次为0、1、2、3分。需要注意的是，其中积极应对总分，就是基于各维度消极得分进行的总和平均，该项得分越高，则代表自评者越倾向于选择积极应对；与此同时，消极应对总分，就是基于各维度积极得分进行的总和平均，该项得分越高，则代表自评者越倾向于采用消极应对。该量表Cronbach’s α中表现较高，取值达到了0.90，同时积极应对量表测量信度为0.89，相应的消极的信度则最终取值是0.78。

1.5.3.3 应对方式研究趋势

自本世纪八十年代起，国内逐渐关注应对问题探讨，并且在九十年代末以来，关于应对方式课题研究成果也逐渐增加。国内关于应对方式的研究相对成熟并取得了一定的成果，主要分析在中国文化背景下，面对各种客观和外部的压力源时，个体所采取的应对策略和行为对身心健康的影响。面向护理领域的应对研究中，主要病患群体涉及癌症、脑卒中患者，而针对看护者群体时则主要面向护士等[66-68]。杜丽娜[69]在对脑卒中照顾者的调查中发现，照顾者如果采取消极的应对方式会出现焦虑、抑郁、心理状态差等负性情绪。积极的应对方式有利于缓解照顾者的负性情绪和照顾压力，减少压力事件的负面影响，增强其照顾能力，并提高其生活质量。相反，消极的应对方式会给照顾者带来焦虑、抑郁、失眠、妄想等心理负担，严重影响其身心健康。

父母应对方式包括积极应对方式和消极应对方式，大多数慢性病患儿父母消极应对得分低于积极应对得分，说明大多数父母在面对负性事件时愿意采取积极的方式去应对[70,71]。从案例分析来看，选择何种应对方式，能够对看护者产生非常重要的作用，直接关系到其照顾负担、生活与心理承担力与健康水平[72,73]。推动积极应对方式选择存在多方面有益因素，如与境况相似的父母进行交流、社会资源扶持等。同时对患儿疾病治疗效果进行观察可知，父母选择积极应对举措具有明显的正向刺激，且能够缓解子女患病带来的压力[74]。李娜[75]研究表明早产儿父母采取的应对方式直接影响对疾病的不确定感，积极应对方式会减弱疾病的不确定，消极的应对方式会增加疾病的不确定感。何姗等[76]调查了95名急性白血病患儿的家长，结果显示，患儿父母采用积极的应对方式，可以有效地缓解患儿的紧张、恐惧心理，改善他们的心理健康状况，提高疾病治疗效果。徐晓燕[77]在对脑瘫患儿家庭研究中发现，患儿父母倾向于采取消极的应对方式，原因可能是受中国传统的文化和观念的影响，父母不愿意向外界透露孩子的患病情况，拒绝向家庭以外的人寻求帮助和支持，常凭借自己的力量解决问题。患儿父母在遇到挫折时一般会采取自责，逃避现实，压抑情绪等方式解决。

综上，应对方式对慢性病患儿父母的照顾压力、焦虑、抑郁情绪和生活质量等均会产生重要影响，积极地应对方式有助于减轻父母的照顾压力，提高父母的心理素质和照顾能力，从而促进患儿的健康恢复。

1.5.3.4 应对方式的影响因素

父母应对方式的影响因素大致分为人口学因素、疾病相关因素、社会支持因素和情绪因素[78]。

人口学因素体现在与患儿的关系、患儿的年龄、父母受教育程度、家庭经济水平方面。有研究表明，应对方式选择在父母之间具有显著差异性。Gray DE[79]在对32名孤独症患儿家长的调查中发现，面对家庭负性事件，父母双方所采取的应对方式有所不同。父亲通常采取压制情绪反应的方式，如通过工作来转移注意力，而母亲倾向于采取情感定向应对方式，如向朋友倾诉或与其他孤独症患儿父母交流疾病经验或寻求支持的方式。患儿年龄越小，则相应的父母压力越大且应对越趋向于负面。原因是患儿年龄小不能更好的表达自己的需要，配合度较差，导致家长的应对水平较消极。父母的受教育程度和家庭经济状况与父母应对方式息息相关，文化程度高、家庭经济条件好的患儿父母，其对疾病有较好的认识和适应能力，能够客观地看待现实问题，及时调整状态，采取积极地应对方式处理问题。（2）疾病相关因素。患儿疾病种类和疾病严重程度会影响父母应对方式的选择。对于那些患有心脏病的患儿家长来说，最好的应对方式是给予孩子最好的医疗条件和及时的治疗，而对于那些患有白血病的患儿家长来说，最有帮助的应对方式是为其家庭提供有效地支持系统。

（3）社会支持因素。所谓社会支持，指的是个体能够从社会获得的资源帮助，包括心理与物质等层面。关珊珊[80]的研究结果显示社会支持水平低的智障患儿父母，应对方式水平也较低。这可能与患儿父母需要长期离职在家照顾患儿，康复机构也需要父母长期陪伴，父母迫于经济或个人原因不得不较少社交活动。

（4）情绪因素。应对方式越趋向负面，则出现抑郁焦虑等负面情绪问题概率就越高[81]。因此，临床医护人员要给予此类家庭人文关怀，为患儿父母提供情感支持，缓解父母焦虑抑郁情绪，改善其应对方式。

综上，患儿的年龄、与患儿的关系、父母文化程度、家庭经济水平、疾病类型、社会支持、情绪等因素是影响慢性病患儿父母应对方式的重要因素。但上述因素是否对本地区慢性病患儿父母的应对方式产生影响还需要更深入的探讨，如何改善慢性病患儿父母应对方式还需要进一步干预研究。

　1.5.4慢性病患儿家庭功能、家庭弹性与父母应对方式的相关性研究

1.5.4.1 家庭功能与家庭弹性的关系研究

国内外关于家庭功能与家庭弹性的关系研究较少，主要研究集中在个体的心理弹性与家庭功能的研究。王艳[82]认为血液病病人心理弹性较差，其心理恢复能力受家庭功能和社会支持的影响。付芳[83]的研究表明，家庭功能与心理弹性之间存在着显著的负相关性。以慢性病患儿家长作为观测对象，其中心理弹性表现好的，在沟通有效性、问题解决、情感与行为及家庭功能等多个方面的得分都明显超出心理弹性评分低的对照组；对患儿家长心理弹性影响中最突出的约束条件是问题解决和沟通能力。吴小宇[84]研究发现在面对压力和挑战时，家庭弹性好的单位和个体能够很好的管理压力事件，在逆境中磨炼自己，在困境中生存下来并变得更加强大，即使是非常脆弱或困难的家庭，随着他们不断强化自身的适应能力，尽自己所能抚育子女积极成长。在支持慢性病儿童家庭正常运行的环境要素与社会力量中，家庭弹性尤为重要。国内外研究者多从家庭复原力的角度对脑瘫儿童的康复进行研究，有些家庭在经历了危机和压力后，可以在逆境中成长并修补受损的家庭功能，但有些家庭却做不到。良好的家庭弹性能够使家庭积极地处理压力，帮助受损的家庭恢复机能，保持家庭成员的健康。家庭功能越良性越健康，则家庭弹性水平相应的也会表现得更优秀，从家庭系统理论视角进行考察，家庭功能影响因素中具有一定地位的是成员健康，另外对成员影响因素中主要集中在家庭交流、情感回应这几个方面。

1.5.4.2 家庭功能与应对方式的相关性

对健康人群进行的较大样本范围观察发现，相较而言，家庭功能良好的家庭具有更为正向的应对方式[85]。家庭功能不良的家庭成员由于缺乏情感交流、情感反应或必要的家庭支持等因素，往往会采取放弃、逃避、自责等消极的应对方式。与前者成反向对照的是家庭功能良好的家庭，可以给予家庭成员更多的心理慰藉和情绪支持，同时家庭也能够从外部得到更多社会资源扶持与帮助，因此应对方式总体选择倾向也更为积极和理性。此外部分研究结论显示，家庭解决问题水平的高低与应对方式之间也存在强关联[86]。董亚军[87]通过对高热惊厥患儿家庭功能的分析，认为应对方式和和家庭功能是影响家属的心理健康状况的关键因素,采取积极地干预措施,可以缓解其消极的心理状态,改善患儿家属的不良心理健康状况。阳中华[88]调查发现，孤独症儿童的家庭功能水平低于普通家庭,积极应对是影响孤独症儿童父母情绪和家庭功能的中介因素。曹云云[89]指出，应对方式及家庭功能之间的相互作用会对新生儿重症监护室患儿家属的心理健康产生一定的影响,研究二者的相互关系并以此为护理干预依据,能有效改善患儿家属心理健康状况。

1.5.4.3 家庭弹性与应对方式的相关性

患儿父母在面对负性生活事件时采用何种应对方式，主要是由家庭弹性水平决定的。在面对负性生活事件时，如果患儿父母能积极地处理，就能够在逆境中保持乐观、积极向上的心态，并创造一种更为宽容且具有更大力量的社会支持性网络，以提供一定应对逆境的资源；如果应对策略偏向消极，则融入散发负能量进而在逆境中消沉，不仅影响着父母能否坚持患儿的规律治疗及定期随访，还严重降低了整个家庭的生活质量。夏艳[90]在案例观察和总结中指出ICU患儿家属总体向表现出较低水平心理弹性，且由于各种压力促使下应对更偏向于消极，且消极应对与心理弹性呈现负向反馈关联，与此同时，积极策略则与心理弹性之间关联性质与前者刚好相反，呈正相关。王春鸽[91]指出新生儿重症监护室住院早产儿家属心理弹性与应对方式及社会支持有密切的关系，对患儿家属多用正面话语与举措提供鼓励与社会支持，则能够有效推动患儿家属心理弹性趋向正向发展，并有助患儿加注调整与改变心态。赵西西[92]研究发现脑瘫患儿家庭弹性水平较好，家庭功能、积极应对、工作情况是家庭弹性的影响因素。

综上，慢性病患儿家庭功能直接或间接影响家庭弹性和父母应对方式，家庭弹性也会影响父母应对方式，从而导致患儿疾病的转归和父母应对方式的选择。文献回顾发现，直接针对慢性病患儿家庭功能、家庭弹性与父母应对方式之间的相关关系研究较少。因此，本研究在文献回顾的基础上，探讨慢性病患儿家庭功能、家庭弹性与父母应对方式的相关性，为调高慢性病患儿家庭功能与弹性水平，改善父母应对方式提供理论依据。