肠造口患者自我感受负担现状及影响因素分析

[Abstract]ObjectiveThrough the investigation and analysis of intestinal colostomy patients self feeling the burden of the status quo and its influencing factors. MethodsThe self-designed questionnaire on SPB status of enterostomy patients and the Chinese version of the self-perceived burden scale were adopted.Through the questionnaire platform and paper questionnaire, 94 patients with enterostomy who were followed up in the department of gastrointestinal surgery, stoma clinic and abdominal chemotherapy in the fifth affiliated hospital of sun yat-sen university were investigated. Results Investigation 94 cases of intestinal colostomy patients, 42 patients for workers, accounting for 44.68%. There were 35 patients aged 18-49 years, accounting for 37.23%. Family per capita income in 53 cases for 1-2000 yuan per month, 56.38%; Most of them were non-self-payment, with 60 cases (63.83%). There were 53 cases with high school education or above, accounting for 56.38%. The primary caregivers of 41 patients were children, accounting for 43.62%. There were 48 patients totally dependent on other artificial mouth care, accounting for 51.06%. There were 56 patients (59.57%) who had permanent stoma, and the incidence of complications was high (63 cases, 67.02%). ConclusionIntestinal colostomy patients self feel burden for moderate level, age, family per capita income and colostomy type belong to self feeling the burden of main influencing factors. This reminds the medical staff to depend on the patient’s economic situation and the needs of different age groups, further do stoma nursing guidance work, to improve the patient’s quality of life

[Key words]enterostomy; Self-perceived burden； Influencing factor

前言

肠造口是在手术过程中，将病变的肠断切除，将一段肠管拉出连接到体表的开口，用于排泄粪便。这种手术方式易引起恶臭气味及粪便泄露，因此会导致患者产生尴尬紧张等负面情绪。自我感受负担 （self－perceived burden，SPB）是指肠造口病人在治疗过程中普遍存在拖累家庭、成为照护者负担的消极心理感受[1-2]。肠造口术后患者遭受着疾病带来的“双重打击”，不仅面临着如癌症、手术等带来的应激，还要面临因疾病治疗带来的身体排泄方式的改变，给患者心理带来强烈的冲击，易患抑郁等各种心理障碍，并可能失去恢复功能和回归社会的积极性[3]。

当前，越来越多的学者在研究肠造口自我感受负担这方面的内容。如何提高肠造口患者的生命质量是最关键性的问题，如果不能得到有效的健康指导，会导致严重的造口负担问题，影响恢复情况[4]。因此，在实习期间通过对中山大学附属第五医院胃肠外科、造口门诊、腹部化疗科3个科室接受随访的94例肠造口患者进行调查，旨在提醒医护人员及患者家人要对自我感受负担严重的肠造口患者进行密切关注，并通过影响因素对肠造口患者做针对性的造口护理及健康指导，增强其自信心，提高生命质量。

1调查现状

根据资料记载，X每年造口病人有10.2万例，至今已有75万例，其中约50%是永久性肠造口[5]；我国每年新增永久性肠造口病人约10万例，目前累计约100万例[6]。Wilson [7]等发现，受访者中的38%都存在着中到重度的感受负担。Ganzini[8]等研究发现超过90%的患者认为因自己患病就医而导致家庭压力的增大。武燕燕[9]等对癌症患者自我感受负担水平研究结果的得分高于 McPherson 对晚期癌症患者自我感受负担的得分。

结直肠造口是最常见的手术造口定位。据调查，消化道肿瘤中结直肠癌死亡率居恶性肿瘤的第四位[10]。有学者认为，未来结直肠癌的死亡率会持续上升，对人们造成的疾病负担会越来越重[11]。当前自我感受负担的研究多是围绕照顾者的负担及心理、情感反应进行的[12-14]，例如失能老年人[15]和乳腺癌患者[16]等的照顾者负担，缺乏对肠造口患者自身感受负担的关注。

2调查内容

2.1调查对象

2.1.1样本来源

通过发放纸质版问卷及问卷星平台对2019 年11 月至2020年3 月中山大学附属第五医院腹部化疗科、胃肠外科、造口门诊3个科室接受随访的94例肠造口患者进行调查。

2.1.2纳入标准

（1）行造口术后；

（2）年龄满18周岁及以上；

（3）自主填写调查问卷；

（4）患者或照顾者签署知情同意书；

（5）经医院伦理委员会同意批准。

2.1.3排除标准

（1）患有传染病的;

（2）身体部分严重缺陷;

（3）伴有脏器功能障碍和自身凝血功能障碍。

2.1.4样本量的估算

本次调查包含17个自变量，其中人口社会学资料13项、经济负担、治疗负担、照护负担和情感负担。根据变量影响因素研究的样本量至少是变量数的 5～ 10 倍[17]计算样本量，由于肠造口患者身体条件与心理状态不佳，配合度较低，本研究按自变量的5倍计算，所需样本量为85。考虑有10%的无效问卷，85÷（1-10%）=94。最终所需调查样本量约为94份。

2.2研究工具

2.2.1自行设计的《肠造口患者SPB情况调查问卷》：内容包含职业、家庭月人均收入、婚姻情况、性别、文化水平、年龄、费用支付方式、工作状态、主要照顾者、造口类型、造口并发症、自我护理能力、照顾者健康情况。

2.2.2中文版自我感受负担量表( self － perceived burden scale for cancer patients，SPBS-CP)是中国学者刘化侠等[18]编制的，量表的呈现形式为（4个维度+21个条目）。21个条目分别是从照护负担4、治疗负担3、情感负担6和经济/家庭负担8来进行分析的。各条目相加之和为总分。量表划分总分为：SPB得分<30分表示无明显自我感受负担，30分≤SPB<50分为轻微自我感受负担，50分≤SPB<70分为中等自我感受负担，≥70 分为重度自我感受负担。该设计量表采用的评分标准是：Likert5级。（注：总分越高，说明自我感受负担越重）

2.2.3量表信效度

SPBS-CP量表已通过330例癌症患者的临床验证，证实了该量表具有良好的信效度（Cronbach‘s α＝0.935）[19]。

3调查方法

3.1收集资料

通过实习期间的积累，收集从2019年11月至2020年3月中山大学附属第五医院造口门诊、胃肠外科、腹部化疗科3个科室接受治疗的94例肠造口患者进行调查。开始问卷调查前，我们得到了医院三个部门的同意，在不影响患者休息和正常治疗的情况下进行调查。向患者介绍本研究的目的、意义和保密性，并告知患者拒绝的权利。在填空的过程中，如果被调查者由于文化水平或视觉水平低而无法填空，发放问卷者会帮助他们阅读问题并解释问题的含义。问卷将在现场收集。如果有任何问题或空缺，问卷将立即返回补充。填写时间大约20分钟。发放问卷总101份，有效率93%，即回收有效问卷94份。

3.2统计学方法

此调研中，主要以统计学方法为独立样本t检验或f检验，将所收集的有效导入SPSS 17.0 软件包做进一步统计分析，以P<0.05为检验标准，数据分析信度和效度有保证，具备统计学意义。

4研究结果

4.1肠造口患者一般情况(表1)

　　表1 94例肠造口患者人口社会学资料

4.2肠造口患者自我感受负担水平

此次调查共有94名患者，其中SPBS总分为（57.05±8.66），条目均分为（2.72±0.41）。根据SPBS-CP量表中50分≤SPB<70分为中等自我感受负担，意味着本次调查中肠造口患者自我感受负担为中等水平。照护负担的条目均分最高，为（3.35±0.53）。其次是经济负担，其各条目均分为（2.94±0.53）。情感负担，其各条目均分为（2.87±0.61）。治疗负担的比重最低，各条目均分为（1.95±0.31）。（详见表2）

　　表2 肠造口患者SPB影响因子得分统计（n=94）

4.3肠造口患者自我感受负担的相关影响因素

组内两组间的变量比较采用t检验，多组间的变量比较采用f检验。将自我感受负担设为因变量，将肠造口患者人口社会学资料共13个项目作为自变量。通过t检验显示可知，永久性造口的患者自我感受负担水平得分（58.57±9.73）高于临时性造口患者（54.82±6.25），差异有统计学意义（t=2.102，p<0.05）。通过f检验显示可知，18-49岁的患者自我感受负担得分（59.86±11.35）高于50-59岁的患者（55.81±6.69）和≥60岁的患者（55.03±5.61），差异有统计学意义（f=3.123，p<0.05）。家庭平均月收入为1-2000元的患者自我感受得分（59.02±9.79）比月收入为>5000元的患者（58.43±6.92）、月收入为3001-5000元的患者（55.75±5.05）和月收入为2001-3000元的患者（52.59±5.95）高，差异有统计学意义（f=3.226，p<0.05）；因此年龄、造口类型、家庭平均月收入是影响肠造口患者SPBS得分的相关因素（p<0.05）。（详见表3）

由表3可知18-49岁、家庭平均月收入为1-2000的得分最高；进行两两比较（LSD-L检验），年龄层50岁以下的患者自我感受负担高于50岁以上年龄组的患者，家庭月收入< 2000元的患者负担高于其他组的患者。结果显示（表4）

　　表3 肠造口患者自我感受负担的相关影响因素（n=94）

　　表4肠造口患者人口社会学资料对SPB影响的单因素分析（n=94）

5讨论

5.1肠造口患者人口学资料分析

本次调查结果显示，74例男性患者自我感受负担得分（56.99±8.76）低于20例女性患者（57.30±8.49），这跟吴庆文[20]等学者的研究一致。从年龄分布来看，18-49 岁年龄层的患者较多，且工人患者占多数，分析原因可能跟工人患者睡眠紊乱、生活作息不规律和饮食不洁等坏习惯有关。离退休患者（57.82±8.50）高于在职工作的肠造口患者自我感受负担得分（55.92±8.86），与刘化侠等[21]的研究结果一致，分析原因为肠造口患者经济负担加重和无法在职场正常工作[22]有关。从费用支付方式来看，样本中“非自费”相对较多，比例为63.83%，这看出大部分患者都能享受到国家的医疗社保保障，说明我国医疗保险制度日趋完善。

在主要照顾者方面，最主要的照顾者是配偶和子女，少部分家庭家中有保姆照顾。其中照顾者的健康情况大部分较为良好，比例为64.89%。家庭月平均收入方面月收入 1-2000的患者最多，占56.38%，5000元以上的患者最少，占 7.45%。由此可见，大部分患者经济水平收入较低，这可能与他们是农民或打工的职业相关，属于收入群体较低的一部分。从造口类型分布上，大部分样本为永久性造口，比例是59.57%。并且永久性造口患者常常伴有造口并发症，比例为67.02%。在本研究中，样本中51.06%会选择完全依靠他人，这说明大部分肠造口患者日常生活需要家属协助。

5.2肠造口患者自我感受负担水平分析

据调查结果知，肠造口患者SPB总分为（57.05±8.66），条目均分为（2.72±0.41），说明肠造口患者自我感受负担为中等水平。这与李雪[23]等学者的研究结果一致。这可能与肠造口自身与社会有关。肠造口患者由于排便方式的改变，不管是在生理上、心理上、经济上或是社会生活中，都要承受各方面的负担。在生理上由于肠道功能改变需要携带造口从而造成生活的不便；在工作上个人形象发生改变容易产生抑郁焦虑自卑的负面情绪，从而影响正常的工作状态；在经济上造口患者需要花费金钱在造口护理产品上，这加重了家庭的支出开销，并且加重了自己和照顾者的负担。自行更换造口袋不便需要家属的长期协助使患者产生负担感受[24]。综上所述，肠造口患者自我感受负担处于中等水平，且有不断上升的趋势。这提醒医护人员要密切关注肠造口患者，不仅在治疗时要关注他们的心理状态，更要增强他们对克服疾病的自信心，勇敢表达出来，并且要密切联系与造口患者及家属的沟通，最后要针对性地对患者进行造口护理健康指导。

5.3影响肠造口患者自我感受负担的因素

5.3.1造口类型本调查结果显示，临时性肠造口患者自我感受负担得分低于永久性肠造口患者，与徐悦洋[19]等的研究一致。分析原因为：永久性肠造口患者和临时性肠造口患者携带造口的时限不一致。前者要终身携带造口，不仅仅是排便方式改变，而是肛门功能的彻底丧失。这对永久性造口患者来说，不管是心理还是生理上都是巨大的负担。而后者术后携带造口的时间有限，术后恢复良好且经相关医学检查后，是可以将造口回纳的。这也说明只要积极配合治疗，再加上良好的生活护理和健康的心态，经过一段时间的康复期可以恢复正常的肠道功能[25]，自然自我感受负担也会慢慢减轻。此外，永久性肠造口患者护理时间长，因此所要花费的费用自然也高。综上所述，永久性肠造口患者比临时性肠造口患者的自我感受负担较重。

5.3.2年龄 本研究结果示，18-49岁的肠造口患者自我感受负担得分高于超过49岁的肠造口患者。原因可能是：18-49岁的肠造口患者是还处于在社会广泛活动的群体。由于要携带造口袋，这给他们的工作以及日常生活带来很多不便。从经济方面来说，肠造口患者需要购买造口袋、造口防漏膏、造口剪刀以及一些护理造口的用品。这对于还处于养家糊口阶段的他们来说无疑增加了自己的经济负担。从情感方面，18-49岁的上班族会因为携带造口袋、造口袋的排泄物散发的气味而格外注意别人对自己的关注，从而感到尴尬或者紧张不安，这加重了他们的心理压力，从而不利于更好在社会正常工作。在生活方面，大部分患者会怕影响夫妻正常性生活，从而导致产生自卑、抑郁等情绪。这不利于家庭和谐。而超过49岁的患者大部分处于离退休状态，有一定的经济基础和生活经验，社会活动度较窄，以常居在家里的老人家占多数。因此，不管是在生活或者活动上压力都比低于49岁的肠造口患者小。

5.3.3家庭月平均收入 本次研究中结果显示家庭收入月平均收入 1-2000 占56.38%，自我感受负担得分最高，为（59.02±9.79）。分析原因为：肠造口患者每月需购买大量造口相关产品，在职或退休的患者有医疗补助，然而数据显示农民较多，他们没有固定收入，也没能享受到医疗补助。这加重了他们的经济负担及家庭负担。提示医护人员可以帮助有需要的患者办理造口特殊门诊的医疗保险，通过国家扶助，减轻部分费用，在一定程度上缓解经济紧张[26]。

5.4降低肠造口患者自我感受负担水平的对策

5.4.1国家方面 从医保政策方面国家要关注肠造口患者的就医费用，肠造口患者需要花费在造口护理产品上的费用很高，其中包括造口袋、造口防漏膏、造口剪、造口粉等造口用品。有的家庭会为了贪小便宜或者减少费用而选择不正规的造口袋或者缩短使用造口袋的时间，这些不恰当的行为会伤害造口及其周围的皮肤，严重的会引发并发症。因此建议国家将肠造口患者造口用品纳入慢性病医保范围内，肠造口患者可以通过国家医保政策实现就医和治疗，从而降低患者的经济负担[27]。

5.4.2医院方面 作为医护人员，在医院不仅是要治疗病人，同时也要从各方面为患者考虑，根据患者需求采取最适当最经济的治疗方案。肠造口患者因为肠道功能的改变需要经常佩戴造口袋，因此作为医护人员要为患者提供最适合自身的造口护理产品。此外，大部分患者缺乏肠造口知识，因此在送手术之前要尽早对患者进行健康指导。医生或护士可采用播放肠造口护理的相关视频的形式跟患者沟通，丰富患者对肠造口的认识。护士可边给患者更换造口袋时让患者及家属一起参与学习如何更换造口袋，进行个性化健康指导，从而培养患者护理造口的参与感，树立克服疾病的自信心，降低情感负担与治疗负担，使其早日回归正常的生活状态。

5.4.3社会方面 社会应该对肠造口患者给予同情与关爱，不该对患者产生歧视的心态。国家应该鼓励建立社区护理模式，对社区护士进行造口护理的专业训练。现如今，造口专业技能师还比较缺乏，社区医疗资源比较贫乏，只能做一些简单的医疗护理，因此在一些中小城市中，很多患者的造口若出现并发症等问题只能往省市级医院看病就诊，这会加重病人的负担。因此建议国家要重点投资经费用于社区护士的培训上，通过培养造口护理方面的人才，能够让护士们掌握造口护理相关知识，提高社区造口护理水平。这样一些离家较远不便去往大城市的肠造口患者便可在社区得到科学的护理，降低患者的负担。另外，还可建微信群、造口QQ聊天群、电话问访等模式，让患者可以在线上咨询，以便减少不必要的奔波，而且增强医患之间的感情与交流，对病情好转有很大的帮助。

5.4.4患者方面 肠造口患者治疗费用高，治疗时间长，术后生活质量较差，因此不愿配合或产生逃避治疗等负面情绪，加重治疗负担，不利于术后康复。有学者[28]建议，告诉患者在面对疾病时，勿采取回避态度，要主动寻找解决的方式，减少负面情绪，自我感受负担就会减轻。因此患者要加强自我护理能力，调节好心态和情绪，改善心理状况。患者可通过每周参加一到两次的造口讲座，丰富自己的造口知识，这样也能跟患者之间增加交流机会，对病情的好转提供帮助。此外，患者之间可以举办造口联谊会，让患者和家属共同参与，这样不仅能够与境遇相同的患者进行病情交流，也能调动患者的积极性。有研究证明同伴教育对提高造口患者术后造口接受程度、社会适应能力、自护能力起到很大的作用[29-30]。

结论

肠造口患者的护理是十分重要的。利用实习期间在我院对94例肠造口患者开展调查，结果显示自我感受负担水平处于中等水平，这表明大部分患者的自我感受负担还比较严重。本次研究分析结果有3个影响因素：年龄、家庭月平均收入、造口类型。

综上所述，医护人员应引导患者积极参与造口术护理方法的学习，以减轻患者负担。由于本研究仅考察了社会人口因素和疾病相关因素的影响，忽略了肠造口患者的心理状态，仅选取了医院三个科室的患者共94例，存在一定的局限性。在此基础上，进一步探讨其他变量对肠造瘘患者自我感受负担的影响，并可通过质性访谈进一步纵向挖掘，有计划性地制订相应的自我感受负担降低方略。

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致 谢

这篇耗时半年的毕业论文终于写完,在电脑上敲下最后一个字的时候，我有一些成就感。四年的大学生活即将结束，三年的学校生活和一年的医院培训生活。这四年一起度过的时光是非常丰富多彩的。在学校老师的带领下，在医院的推动下我快速成长，我的论文指导导师谢敏仪老师的学术精神和敬业精神深深地影响着我，让我受益终身，同时要对王秀岚院长、陈千院长、实验室指导老师于凤兰老师以及我院全体护理教师表示衷心的感谢!

在临床实习阶段，在胃肠外科护士长谢敏仪老师、造口门诊以及腹部化疗的各位老师们的帮助下，丰富了我对研究方向的专业知识。如果没有他们的帮助，我不可能顺利完成论文。

在收集资料时得到了胃肠外科、腹部化疗科、造口门诊3个科室老师们的支持，指导我严谨思考，充分尊重患者的意愿，在过程中保护患者的隐私和权利。在收集临床资料的过程中，感谢胃肠外科的各个老师们的支持和帮助，还要特别感谢在胃肠外科、腹部化疗科、造口门诊实习的同学们的协助，没有他们的帮助，我很难顺利收集数据。再次向她们表示衷心的感谢！

此外，我要感谢我的家人，他们对我学习的支持是我前进的最大动力，由于他们的理解、投入和支持，我能够完成这项研究，并全心全意地完成我的研究。十分感谢我亲爱的家人。

最后，感谢大学四年的生活!

附 录

附件1

《肠造口患者SPB情况调查问卷》

您的性别A.男B.女

2.您的年龄

A.18-49岁B.50～59岁C.≥60岁

3.您的文化程度

4.您的职业

5.您的婚姻状况

6.您的家庭人均月收入

7.您的费用支付方式

8.您的工作状态

9.您的主要照顾者

10.主要照顾者的健康情况

11.造口类型

12.造口并发症

13.造口自我护理能力

附件2

癌症患者自我感受负担量表（SPBS-CP）

指导语：以下内容反映的是您患病后的感受，请仔细阅读每一条，把意思弄明白，然后根据您在过去七天中的真实体验，在相应的栏目内打“√”，1-5 分别代表您出现各种感受的频率：

1 为从来没有 2 为偶尔有 3 为有时有 4 为经常有 5 为总是有。

肠造口患者自我感受负担现状及影响因素分析

价格 ¥9.90 发布时间 2023年6月15日

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