大肠癌患者疾病感知与生活质量的相关性研究

【摘要】目的：对大肠癌患者群体进行研究，关注其疾病感知和生活质量的现状，探求两者的相关性，改善其生活质量。方法：选择2019年10月-2020年1月期间在中山大学附属第五医院办理住院的大肠癌放疗、化疗或同步放化疗患者，采集人口统计学和医学特征资料，通过疾病感知量表简化版和生活质量量表评分分析两者相关性。结果：多元线性回归分析得出：年龄（β=-0.006，p=.043）、疾病对生活的影响（β=-0.232，p=.024）、疾病引起的症状程度（β=-1.125，p=.007）、恶心呕吐（β=-2.060，p=.041）与总体生活质量呈相关性。结论：在大肠癌患者体验的生活质量中，疾病感知起着重要影响作用，是患者生活质量差距的基础，是决策者了解为大肠癌癌患者提供心理服务的重要性，采取合适的护理措施，改善其生活质量。

【关键词】大肠癌患者；疾病感知；生活质量；放疗；化疗

1引言

1.1研究的目的和意义

临床上常见的消化道恶性肿瘤有结直肠癌又可以称两者为大肠癌（colorectal cancer，CRC），是大肠黏膜上皮的恶性肿瘤。从2015年中国恶性肿瘤流行情况【】可知，中国临床常见的恶性肿瘤为肺癌、胃癌、结直肠癌、肝癌和女性乳腺癌等，前10位发病约占全部恶性肿瘤新发病例的76.70%，导致死亡的主要肿瘤则包括大肠癌。2017年全球疾病负担研究【】结果显示，CRC死亡率为13.24/10万，占2017年中国总死亡人数的1.79%。总体趋势显示患上大肠癌疾病患者增多且其死亡率增加，应该增加对此病种患者的关注度。

肿瘤患者在有限的生命中，很多时候其生存状态是跟疾病长期抗争的过程【】，。大肠癌放疗、化疗或同步放化疗患者疾病的特征导致医疗治疗模式的延续性，甚至可以理解为治疗模式成为了其治疗时期的生活中的一部分。因此，大肠癌放疗、化疗或同步放化疗患者怎么看待自己的疾病，是乐观还悲观呢，看待疾病的态度有没有影响生活，在很多因素的影响下，对疾病的感知有没有影响到生活质量这些方面显得尤为重要。

疾病感知【】是指患者对疾病的认识，包括对疾病临床特点、治疗方法和预后的认知，相应是患病个体心理和情绪变化。简单概括可以解释大肠癌患者的生命跨越不同的治疗方法和阶段。生活质量【4】的意思可以理解为全面评价生活的优劣。在很多的文献研究显示中【5-8】，肺癌、头颈癌、肝癌、乳腺癌等癌症患者，疾病感知状态和生活质量有相关性，疾病感知差的患者会连带生活也受到干扰，生活质量不可避免下降。临床治疗患者的配合十分重要，情绪低落治疗效果也差。增强患者对疾病的信心，使生活质量得到改善。

患者认知变化的反应以及关于他们疾病的想法是一个动态的过程。这些信念包含与疾病症状相系的特征；疾病的期限；自身为什么会得这个疾病；感知疾病对个人生活的影响；以及关于疾病可以通过自我或治疗来控制的外部因素的信念。

由于疾病的进程会缩短患者的生存时间，且在治疗的过程中会带来一系列的并发症，疾病本身使患者的生活质量降低。大肠癌患者的疾病难以治愈【3】，生存率的作用有限，研究患者的生存质量更为主流。本研究通过调查大肠癌患者试着为临床工作者提供护理理论基础，研究人口学资料和临床资料了解一般资料和总体生活质量有没有关系，患者疾病感知和生活质量相关性，影响生活质量因素的多重要素分析。

1.2国内外研究现状和不足

我国大肠癌患者对自身疾病的认识和情绪反应的状况，缺乏相关的研究报道。疾病的进程会缩短患者的生存时间，且在治疗的过程中会带来一系列的并发症，疾病本身使患者的生活质量降低。大肠癌患者的疾病难以治愈，生存率的作用有限【3】，研究患者的生存质量更为主流。国内外对大肠癌患者讨论很少，但是对其他肿瘤患者研究很多，文献研究显示中【、、、】，肺癌、头颈癌、肝癌、乳腺癌患者，对于疾病的感知状态会影响到日常的生活质量，患者的生活质量会随着他们对疾病感知的变化而出现变。可以得知生理因素对生活质量的影响中，疾病感知的用处就如是两者之间的桥梁。即使患者病后的日常生活受到很多因素的影响，生活质量改变，患者对疾病的感知在一定程度上会影响生活质量。

1.3研究假设和研究思路

1.3.1 研究假设

(1)大肠癌患者疾病感知与生活质量有相关性；(2)大肠癌患者病后生活迎来巨大的改变，无论是疾病带来的症状还是治疗带来的并发症，给身心造成的影响，生活质量是受到多种因素影响；（3）即使患者病后的日常生活受到很多因素的影响，生活质量改变，患者对疾病的感知在一定程度上会影响生活质量。

1.3.2研究思路

①选择符合要求住院的大肠癌放疗、化疗或同步放化疗患者，并通过便利抽样的方式进行调查。

②对入院患者进行访谈，使用IQP和QLQ进行评估，采集患者的人口学资料和医学特征资料。

③单要素件分析：分析和生活质量相关性的要素，如疾病感知、人口统计学、医学特征，在结果中选择相关因素。

④多要素分析：影响生活质量的因素与总体生活质量相关性。

2研究的对象和方法

2.1研究对象

纳入标准：①病理检查为大肠癌，采用TNM病理分期Ⅰ-Ⅳ期且接受放化疗；②年龄≥18岁；③意识清楚，表达能力正常；④知情同意。排除标准：①合并有其它系统恶性肿瘤；②有不可控制的高血压、糖尿病、冠心病、凝血功能障碍等严重的内科疾病；③患有精神疾病者。④病情保密者。

2.2研究工具和收集资料方法

2.2.1研究工具

2.2.1.1一般资料问卷

人口学资料包括性别、年龄等一般资料。医学特征包括肿瘤分类、肿瘤分期、治疗模式、是否有造口、输液工具等诊断和治疗手段。

2.2.1.2疾病感知量表简化版（Brief illness perception question-naire, IPQ-B）【】

IPQ-B 由9个条目构成，前5个条目是关于患者对疾病的认知，第6、8条目是关于患者对疾病做出的情绪反应，第7个条目是关于患者对于疾病的情绪变化；第9条目关于患者得病原因的开放自答问题，需要患者写出自己认为的为什么会得病3个最重要的原因，第1，2,5,6,8项计分方式是0~10计分的正向计分，第3，4，7项计分方式是0~10计分的反向计分。各条目得分总和是0~80分。

2.2.1.3生活质量量表（Quality of Life Questionnaire-Core 30, QLQ-C30 ）【】

QLQ-C30此表共有30个条目，有5种功能（躯体、角色、认知、社会、情绪）、3种症状（恶心呕吐、疼痛、疲乏）、6个单项（吸困难、睡眠障碍、食欲不振、便秘、腹泻、经济负担）和1个整体量表（健康状态和总体生活质量）。整体量表用7个等级评分，其余用4个等级评分。

2.2.2收集资料方法

通过与患者面谈方式，选择符合要求的2019年10月至2020年1月在中山大学附属第五医院住院的大肠癌患者进行问卷调查，对入院患者进行访谈，使用IQP和QLQ进行评估，收集患者的人口学资料和临床数据。由本人与每个患者进行谈话和测评，发出114份问卷，收回有效问卷100份，有效率为87.72%。

2.3统计学方法

分析论文数据选用的是电脑下载好的SPSS 25.0统计方面软件。一般资料属于计数资料采频数描述单位个数所得，疾病感知和生活质量得分属于计量资料用均数描述有具体数值的连续数据。t 检验的正态分布用于连续性变量，多元线性回归分析多因素，Pearson相关分析法， P＜.05 差异有统计学意义。

3研究结果

3.1人口统计学及临床特征对总体生活质量的相关性分析

如表1所示：总体生活质量相关有年龄、携带造口生活、输液工具的选择，相关系数r分别为.221、.112、.173（P值分别为：．041、.021、.012)。

和总体生活质量关系不明显的有性别、有居住地、婚姻状态、照顾的时间、由谁照顾、疼痛等因素；男女患者数量差别没有大的明显，患者大多数已婚，丧偶的患者都是年龄大的老人，由于记忆力变差，时间过去太久，对于伴侣去世这件事接受程度比较大，现在对患者影响较小。根据研究显示【3】恶性肿瘤发病率增加的40岁以上的人群，发病率到达最高水平的75-80岁的人群，发病最高的年龄阶段是60-64岁，以此为调查对象年龄分界的依据。98%的患者都有孩子，95%的患者过去一年住院次数都多于2次。关于宗教信仰方面只有一个患者有宗教信仰，99%患者是无宗教信仰人士。国家从民生出发，大力推行社会医疗保险政策，本地报销百分比较大，异地较少，每位患者的医疗保险报销在国家政策的保护下都能有效实现，随着我国经济发展，居民人均收入大于3000。患者肿瘤病理分期生活质量没有差异，并且其中病理检查全为腺癌。

3.2疾病感知得分与总体生活质量的相关性分析

表2可知，疾病感知得分为60.5±3.11，其中BIPQ一1得分最高(8.3±1.63)，表明大肠癌患者认为疾病对于生活的影响非常大。其中BIPQ一6次高得分是（8±1.6），表明大肠癌患者对于自身疾病非常关心。结果显示：BIPQ-3、BIPQ-7与生活质量呈正相关， BIPQ-1、BIPQ-5、BIPQ-8呈负相关。

2大肠癌患者的疾病感知得分与总体生活质量的相关性分析(n =100)

第9项对大肠癌患者患病归纳其认为的原因，有这5项：饮食，不良生活习惯、年龄、情绪，睡眠。多数患者认为疾病的主因是饮食相关导致的，不良的生活方式是导致疾病的次因。中老年人是被调查的主体，患者认为年纪大了，疾病多，可能引起发病，情绪和睡眠的影响比较小，小部分病人也不知道他们为什么会得病。

3.3生活质量量表得分与总体生活质量相关性分析

表3显示：和总体生活质量的关系负相关有躯体功能（r=-.212，p=.031）、角色功能（r=-.294，p＜.001）、情绪功能（r=-.211，P=.030）、社会功能（r=-.306，P=.002）和整体生活质量（r=-.223，P=.021），患者得分高，意味着功能和感受变差，生活质量自然随之下降。疲劳（r=.241，P＜.017）、恶心呕吐（r=.125，P=.031）、腹泻（r=-.142，P=.012），以上因素与生活感知存在正相关性，患者分数越低，说明其有满意的健康状态和生活品质。

3大肠癌患者的生活质量量表得分与总体生活质量相关性分析(n=100)

3.4生活质量的影响因素多元线性回归分析

表4所得：年龄（β=-0.006，p=.043）、疾病影响生活大小（β=-0.232，p=.024）、疾病带来的症状大小（β=-1.125，p=.007）、恶心呕吐（β=-2.060，p=.041）与总体生活质量呈相关性。

4生活质量的影响因素多元线性回归分析(n=100)

4讨论

4.1大肠癌患者一般资料情况

和总体生活质量相关的有年龄、是否有造口、患者选择何种输液工具对其生活影响没有差异，由于配合治疗的需要无论选择何种输液工具都对其生活带来影响。

大肠癌患者主要的分布群体是中老年人，年龄分布在60岁以下的患者多于60岁以上的患者，发病年轻化趋势。不到60岁的患者【】，可知年龄不大，对于患上疾病内心是否认的抵触大，内心甚至觉得难以相信，患者自身承当较多的社会角色，当疾病发生时，常常使他们自身的社会功能受到损害。大于60岁的患者【】由于疾病的转归较难，并且他们自身的角色较少，承担的角色任务较少，老年人对自身疾病了解少，文化程度大多数很低，对生死观念较能接受。

经过手术携带造瘘口生活的患者，由自主排便到通过造瘘口排便，患者的生理【】和心理【】都受到了不良影响。造口有不良的气味并且对于患者自身而言携带造口袋造成活动不便，使得患者一切活动受到不同程度的影响。维护造口需要支出，患者还是觉得有经济负担。癌症幸存者经常因癌症治疗的费用和工资损失而受到财务上的阻碍。造瘘口也会使得患者能够吃的食物的种类变少，需要控制饮食。造口也会带来并发症如皮肤受损。

由于放化疗患者的治疗有其疗程，并且要结合患者自身的健康状态和各种检验指标值进行个性化的治疗。所以患者在治疗期间会多次入院进行治疗。而输液工具的选择不仅是医务人员的建议和宣教，最终决定权还是由患者决定。而患者选择的输液工具因素如经济状况、治疗的进程、个人喜好、医务工作者的宣教等等。输液工具的选择与生活质量呈相关性。

4.2大肠癌患者的疾病感知现状

表2可知，患者的疾病感知分数60.5±3.11，大肠癌患者认为疾病对于生活的影响非常大，对应此问题是最高得分8.3±1.63。，大肠癌患者对于自身疾病非常关心,对应此问题是第二高得分8±1.6。最低分是对疾病的了解程度3.4±2.14。结果显示：BIPQ-3、BIPQ-7与生活质量呈正相关，BIPQ-1、BIPQ-5、BIPQ-8呈负相关。对比于头颈部肿瘤放化疗患者【3】，大肠癌患者的负性感知多于其，正性疾病感知又少于其，总体负性疾病感知大于正性疾病感知，由于大肠癌联合治疗带来并发症多，患者对疾病了解少，治疗中处于被动，使其疾病感知状态差。

大肠癌患者认为疾病给生活带来极大影响同时也非常关心自身的疾病，患者关注疾病，会主动了解疾病信息，配合治疗，改善自身的生活质量。反方面而言患者也可能对疾病关注过度，对治疗带来的症状和自身生理更加敏感，不知不觉会把疾病看成生活重心，可能对生活质量造成负面影响。

本研究结果提示了我们临床的医务人员【】，患者身处状态是极度关心自己疾病的时候，医务人员的态度就很重要了，临床工作者的热情、关心给患者带来是很大的安抚，及时的药物或者心理治疗够满足病人的心理需求，与家属做好沟通的工作，加大对患者的关心和帮助。反之，个别医务人员不良态度可能会使患者更加容易激惹，情绪恶化，难免会成为医患纠纷的导火线。

随着患者更加了解自身疾病的诊断和治疗，患者的消极情绪逐渐减少，心理困扰减少，对医疗行为的配合度增高，也可以更好地控制自己的心理和生理。反面来看患者可能觉得病后的生活难以接受，低落的情绪反而对生活体验更差。在癌症患者多项研究中显示【5-8】，患者生活质量患者能够被感知症状和生活影响预料到，每个患者有其特殊性，针对评估后作出健康教育和认知行为干预，让患者的生活质量得到改善。。

研究表明【】情绪受影响大的患者的康复慢、症状缓解慢、疗效较差、生活质量下降，尽早确定患者的心理状况，可以提供有助于使护理与患者独特需求保持一致的信息，因为它将有助于更充分地选择那些需要进行心理筛查和/或心理治疗的患者。对大肠癌患者患病归纳其认为的原因，有这5项：饮食，不良生活习惯、年龄、情绪，睡眠。医务人员与患者进行沟通、善于聆听，及时发现，给予引导，可以帮助患者发现自己的问题，释放出内心的压力和表达出自己的看法，更进一步帮助临床工作者有针对性对每个患者做出评估，帮助他们改变自己不良生活方式，适应病后的生活，建立健康满意的生活方式，让生活质量得到改善。

4.3大肠癌患者生活质量的现状

生活质量得分最高是躯体功能76.06±8.4，最低分是呼吸困难症状19.83±2.76。和总体生活质量有负相关的因素有躯体、角色、情绪、社会功能和整体生活质量，患者分数越高，证明其功能感受越差，导致生活质量变差，自我感觉相对差。疲劳、恶心呕吐、腹泻，可以得知上面的要素和总体生活质量正相关，就是患者得到的分数越低，自我感觉更加良好，健康状态满意了，生活质量也随之上升。

与各项肿瘤患者的研究结果相似【2-6】，患者负性的疾病感知会影响其生活质量，积极的感知状态.较差的生活质量又会使疾病感知状态变差，两者是互相影响互相促进的关系。

症状方面，本研究显示疲乏、恶心呕吐、食欲下降、腹泻为大肠癌放化疗患者的常见症状。对症治疗一方面可以缓解并发症，另一方面应改开展针对患者情况的健康教育活动和帮助其认知行为的干预，降低患者对自己疾病以及疾病治疗带来副作用的关注度，改变以此为生活重心的生活模式【】。

4.4大肠癌患者疾病感知与生活质量的相关性

患者认为自我对疾病控制的能力和自身对疾病了解多少与生活质量呈正相关，患者认为疾病给生活带来影响的，治疗疾病带来的并发症与疾病自身带来的症状和自身对疾病带来的情绪反应和生活质量呈负相关。

病人对自己疾病控制满不满意、了解了多少关于疾病的知识、疾病带来症状等情况，了解了患者这些情况，根据每个患者的特殊性做出认知行为干预。首先要帮助患者增加对疾病的可控感，通过控制能够增强对疾病的信心，少不了临床工作者的支持鼓励【】。教会患者从另一角度看待疾病，随着医疗的发展和先进，很多时候通过治疗干预可以使疾病发展减慢，转归变好，把癌症看成慢性疾病治疗，医患的长期合作，增加患者信心。

健康教育要通过知识宣教。根据不同患者的文化层次和对知识的需求程度进行宣教，满足患者对疾病知识的了解。方法有很多比如院病友交流会，画报，知识框，小册子等等宣传疾病防治知识、疾病的治疗手段、先进的国际疾病发展，个人护理等内容。

减轻患者的恐慌及焦虑感【】。肿瘤患者常常出入院，在院外的时候可以采取现在方便的微信软件，在平台上推送关于大肠癌的文章，帮助患者学习了解疾病，加深对疾病的理解，改善生活质量。

此外，重要的是向患者提供机会，使其在支持性气氛中获得关于其健康状况的充分信息，并通过发展对疾病过程的现实看法，帮助他们使其健康经历正常化【】。进一步探讨该患者生活质量差距基础的因素，是决策者了解为大肠癌癌患者提供心理服务的重要性患者出院后鼓励其建立健康满意的生活模式，适当运动，得到良好的生活质量。

4.5大肠癌患者生活质量的影响因素

表4可知年龄、疾病影响生活大小、疾病带来的症状大小、恶心呕吐与总体生活质量呈相关性。

多因素分析显示：患者受到生活多种因素影响下，其生活质量发生了改变的同时，患者的疾病感知依然对生活质量有影响，两者存在一定相关性。提示医务工作对每个患者应该评估其疾病感知状态和生活质量，采取针对性的合适的护理措施，帮助患者得到满意的生活质量。

因此，医务人员要更加关注疾病给患者带来各方面的生活影响，关注治疗疾病过程中带来的症状对其生活的影响，重视起疾病感知状态，促进其正性疾病感知，帮助患者了解自己的疾病，鼓励患者参与到临床治疗，积极关注自身疾病的发展，而不过分关注成为消极影响，帮助患者正确看待疾病。

症状方面对症治疗，给予药物治疗，预防患者电解质紊乱，鼓励患者进食，进行饮食宣教，促进患者舒适度。

因此多因素影响下的生活质量，医务人员要帮助患者寻找因素努力克服改善。多因素影响下疾病感知仍影响的生活质量，医务人员要重点关注病人疾病感知，改善其感知状态，提高自身生活满意度。

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致 谢

感谢我的导师罗婷老师，张建林教授他们严谨负责，耐心教导。他们的帮助是我论文完成的助力。

从一开始的选题，罗婷老师给出了关键的建议，开题报告罗婷老师也不忘时时监督，鼓励我多去看文献。从选择权威的量表到自我制作问卷，罗婷老师时时在微信上与我沟通，我们不断修改开题报告和问卷内容，罗婷老师一直都没有放手，只要我不懂需要帮助，无论是微信还是去找老师本人，老师总是非常耐心帮助我，帮助我顺利开题。

罗老师非常支持我在其工作的科室对病人进行调查，这是莫大的支持。老师提醒我要注意保护患者隐私，征得患者同意，跟护长说明事情征得护长同意，护士长非常体谅，十分支持我们的论文调查工作的开展。

感谢学校对我们的教育，在校三年辅导员不厌其烦地强调安全，爱护关心我们每个学生。大学老师们认真备课努力授学，你们渊博的学识和高尚的品格使人敬佩。感谢我的室友们，我们一起创造了很多美好回忆。

感谢中山大学附属第五医院给予我这8个月的实习机会，从学校转换到临床，五院给我很多机会和帮助，感谢医院老师倾囊相助，希望在未来我们共同进步。

感谢我的父母，你们为我撑起了一片天，我希望你们能够永远健康快乐，未来我会努力报答我们的家。

感谢我的对象在我实习期间对我细心的照顾，无论是身体健康，情绪心理上的照顾都给及了我很大的支持。

转眼间论文到了完成的尾声，这一路走来不容易。有很多可爱的老师，善良的同学和热心的朋友给我帮助，你们都是我的良师益友，请接受我诚挚的谢意。

大肠癌患者疾病感知与生活质量的相关性研究

价格 ¥9.90 发布时间 2023年6月16日

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